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Los alumnos del Instituto Sanje de Alcantarilla, Murcia, se involucran con las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha visitado el Instituto Sanje de Alcantarilla, en Murcia, para dar una charla junto a la asociación HHT (...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos de Estados Unidos citará a más de 1.000 personas en Washington
Fecha de publicación:
El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos de Estados Unidos de 2023 tendrá lugar del 23 al 25 de mayo de 2023.
Este Congreso reúne a las principales compañías farmacéuticas y...Tipo de noticia:Internacional
La Red Internacional de Enfermedades Raras cita al movimiento asociativo internacional a su Asamblea y Encuentro de Miembros
Fecha de publicación:
La Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés) celebra los días 14 y 15 de junio sus Encuentros Anuales: su Asamblea General y el Encuentro de Miembros. Ambas citas...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:RDI
La Comisión Europea aprueba la nueva legislación farmacéutica
Fecha de publicación:
El 26 de abril se aprueba en la Comisión Europea el nuevo “paquete farmacéutico” que incluye dos propuestas legislativas y que abordan todo el ciclo de los medicamentos:
- Una...Tipo de noticia:Internacional
Nace la guía "Educar en Red: recursos para la inclusión", una herramienta de apoyo en el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con enfermedad rara o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
La guía "Educar en Red: recursos para la inclusión" ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades del alumnado con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico (en...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Comunidad Valenciana cuenta con FEDER en su recién constituido Comité de Pacientes
Fecha de publicación:
En total, 12 entidades forman parte de este órgano que se constituyó ayer y que tiene carácter consultivo a organizaciones de pacientes y familiares por parte del Sistema Valenciano de Salud.
El...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Un total de 14 organizaciones internacionales y nacionales se unen para reivindicar el acceso a diagnóstico en tiempo y condiciones de equidad
Fecha de publicación:
La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. Esta situación genera diferentes...Tipo de noticia:Sensibilización
El Ministerio de Sanidad se compromete a impulsar el Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras durante la presidencia española del Consejo Europeo
Fecha de publicación:
La primera toma de contacto del Ministro con las enfermedades raras se produjo el pasado mes de marzo en el Acto por el Día de las Enfermedades Raras que FEDER celebró en Santiago de...Tipo de noticia:Incidencia política
¡Corre por la fibrosis quística en Extremadura!
Fecha de publicación:
El próximo 26 de abril se llevará a cabo la Carrera Solidaria de Fibrosis Quística en Extremadura. Este evento, organizado por la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, tiene como objetivo...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
El 27 de abril, representamos al movimiento español en la Asamblea de la Alianza Iberoamericana
Fecha de publicación:
Este 27 de abril representaremos al movimiento asociativo español en la Asamblea General de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) de la mano de nuestro Presidente Juan Carrión y...
Tipo de noticia:Internacional
Instamos a las autonomías a formar a los profesionales que aplicarán el nuevo baremo de discapacidad que acaba de entrar en vigor
Fecha de publicación:
La semana pasada entró en vigor el nuevo baremo de la discapacidad, cuyo próximo paso es garantizar la formación de la comunidad profesional encargada de la valoración, máxime en enfermedades raras...Conocemos los próximos retos de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, y Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y vicepresidente de Fundación FEDER, se han reunido con...
Tipo de noticia:Sensibilización