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El PSOE se compromete a que con que Madrid tenga «un Gobierno sensible con las necesidades de las todos y todas», también de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
El 10 de abril nos reunimos con representantes del PSOE madrileño para trasladar nuestras propuestas a nivel autonómico, donde se estima que casi medio millón de personas convive con estas patologías...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Este 26 de abril, asiste a la sesión abierta sobre el impacto de la investigación europea en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
El 26 de abril, en el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra el último viernes del mismo mes, la iniciativa Solve RD celebra una sesión abierta bajo el título ‘El...
Tipo de noticia:Internacional
En el Día Mundial de la Salud, recordamos que «garantizar la Cobertura Universal de la Salud es garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras»
Fecha de publicación:
Nota de prensa: Este 7 de abril se celebra el Día Mundial de la Salud, conmemorando los 75 años de vida de la Organización Mundial de la Salud y bajo el lema ‘Salud para Todos’, motivo por el cual...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER: una década llevando las enfermedades raras al ‘cole’ de la mano de ‘Federito’
Fecha de publicación:
La inclusión educativa es un derecho fundamental para todos los niños y niñas, independientemente de sus circunstancias y necesidades especiales. Sin embargo, los menores con enfermedades poco...
Tipo de noticia:Sensibilización
Trasladamos los retos del colectivo de familias con enfermedades raras en la Recepción de la Corporación Municipal a las asociaciones y entidades socio-sanitarias de País Vasco
Fecha de publicación:
Juana Mª Sáenz, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha acudido a la Recepción de la Corporación Municipal a las asociaciones y entidades socio-...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Compromís pone el foco en la enfermería comunitaria
Fecha de publicación:
El 3 de abril nos encontramos con el portavoz de Sanidad de Compromís, Carles Esteve, en Comunidad Valenciana, donde se estima que más de 350.000 personas conviven con enfermedades poco frecuentes o...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Apoyamos a DISMO en la celebración de su V Gala Solidaria
Fecha de publicación:
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha mostrado su apoyo a Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media (DISMO) en la celebración de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Águilas (Murcia) visibiliza a las personas con ER y sin diagnóstico con una calle dedicada a Celia Carrión Pérez de Tudela
Fecha de publicación:
La corporación Municipal del Ayuntamiento de Águilas inaugura este jueves 30 de marzo una calle dedicada a Celia Carrión Pérez de Tudela para visibilizar las enfermedades raras.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Posicionamos como prioridad la humanización del sistema sanitario en el marco del II Encuentro sobre el Cuidado Centrado en la Familia de la Fundación infantil Ronald McDonald
Fecha de publicación:
«Humanizar nuestro sistema sanitario debe ser una prioridad, situando al ciudadano/paciente en el centro del sistema sanitario» concluye nuestro presidente, Juan Carrión, tras haber representado a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Bodegas Arráez y FEDER dan voz a las enfermedades raras con una edición especial de vino
Fecha de publicación:
Bodegas Arráez y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen para crear la iniciativa “Raras”, un vino de edición limitada que pone sobre la mesa las enfermedades raras, creada con...
Tipo de noticia:Alianzas
“Raras”, un vino de edición limitada que pone sobre la mesa las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Esta iniciativa “Raras”, un vino de edición limitada que pone sobre la mesa las enfermedades raras, con un fin exclusivamente solidario. La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, ha...
Tipo de noticia:Sensibilización
Pacientes, profesionales, investigadores y representantes del movimiento asociativo se unen para visibilizar las anemias congénitas
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha formado parte de la Jornada de pacientes de anemias congénitas, que ha sido celebrada en Murcia. Pacientes, profesionales, investigadores y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia