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¿Cuál es el papel del paciente en el acceso a medicamentos?
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) formará parte del I Simposio de Pacientes y Acceso que impulsa la Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA), que se celebra este 9 de...
Tipo de noticia:Sensibilización
La corresponsabilidad, un reto para alcanzar la equidad de género en los cuidados de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional de la Mujer, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone en valor el papel de las mujeres como pacientes y cuidadoras, el diagnóstico en el...FEDER denuncia la necesidad de reactivar los programas de respiro y encuentros con el tejido asociativo, paralizados desde 2021 en el centro CREER
Fecha de publicación:
Accede aquí al posicionamiento
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia de manera pública la urgente necesidad de reactivar los programas de respiro familiar y encuentros...Tipo de noticia:Incidencia política
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, comparece en la Comisión de Sanidad Congreso de los Diputados
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, ha comparecido en la Comisión de Sanidad Congreso de los Diputados para poner el foco en las...
Tipo de noticia:Incidencia política
El Parlamento andaluz se suma a las reivindicaciones de FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Jesús Aguirre, presidente del Parlamento Andaluz, ha inaugurado el acto resaltando el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y sus más de cuatrocientas entidades, trasladando...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Participamos en la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea de Murcia
Fecha de publicación:
El pasado lunes, 6 de marzo, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, ha participado en la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Participamos en la jornada “Lenguaje en síndromes genéticos raros”
Fecha de publicación:
El 10 de marzo, participaremos en la jornada “Lenguaje en síndromes genéticos raros” que organiza el Instituto Universitario de Investigación en Lingüística Aplicada, con la colaboración de numerosas...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cádiz
Celebramos el acto institucional por las Enfermedades Raras en la Región de Murcia
Fecha de publicación:
El Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia acogió nuestro Acto institucional para llevar a la región murciana el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El consejero de salud de la Región de Murcia...Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Supercuidadores desarrolla 400 temáticas formativas online en el sector de los cuidados que actualmente protagonizan las mujeres
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: SUPERCUIDADORES | Desde el año 1975 el 8 de marzo es el Día Internacional de la Mujer, promulgado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) aunque realmente se ha...
Tipo de noticia:Sensibilización
Andalucía celebra el acto oficial por el día mundial de las ER en el Parlamento
Fecha de publicación:
El Parlamento de Andalucía se une a la Campaña por el día mundial de las enfermedades Raras “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Así lo hará el próximo 7 de marzo en un acto institucional donde...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Aquadeus, de Grupo Fuertes, dona 50.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras para fomentar la investigación
Fecha de publicación:
La compañía ha realizado la campaña ‘Gotas de Esperanza’ por la que ha donado 0,12 euros por cada uno de los más de 400.000 packs de 12 botellas de 0,5l Rosa comercializadas.
En total...Tipo de noticia:Alianzas
FEDER y 'Los Andarines' visibilizan las enfermedades raras subiendo el Cid de Petrer
Fecha de publicación:
El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman “Los Andarines” se han sumado al Día Mundial de las Enfermedades Raras junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER...
Tipo de noticia:Sensibilización