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Federación española de enfermedades raras

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    Cerramos la jornada Nada Rara: "Brazadas por las Enfermedades Raras"

    Fecha de publicación:

    El pasado 4 de marzo a las 16 horas tuvo lugar la Jornada Nada Rara: "Brazadas por las Enfermedades Raras" organizada por el Ayuntamiento de Molina del Segura con el objetivo de sensibilizar a la...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • cartel por el día mundial

    Conoce los eventos que vamos a desarrollar en España en los próximos días

    Fecha de publicación:

    A continuación, os facilitamos la información sobre los eventos que desarrollaremos en toda la geografía española en los próximos días con motivo del día mundial de las enfermedades raras. ...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Charla del doctor Antoni Riera Mestre por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    FEDER asiste a la charla del doctor Antoni Riera Mestre por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado día 28 de febrero tuvo lugar una charla a cargo del doctor Antoni Riera Mestre, Jefe del Servicio de Medicina Interna...

    Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • manos sujetando un dibujo de unos riñones

    ¡No te pierdas el webinar que organiza Hospital Vall d’Hebron sobre salud renal!

    Fecha de publicación:

    Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus organiza un webinar con motivo del Día Mundial del Riñón bajo el nombre de "Salud Renal para Todo el mundo - Prepararse para aquello inesperado, apoyando a los...

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    Ponemos el foco en las necesidades de las personas con enfermedades raras en el Parlamento de Cataluña

    Fecha de publicación:

    Representantes de diversas asociaciones y federaciones de enfermedades raras, de la mano de la Plataforma Malalties Minoritàries, entre los que se encontraban Anna Ripoll y Antonio Cabrera, miembros...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

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    No te pierdas la proyección del documental "El Gen de Hugo"

    Fecha de publicación:

    Fuente: CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge el jueves 2 de marzo la proyección del documental «...

  • auditorio

    Aterrizamos la lectura de nuestra Declaración Institucional en Euskadi

    Fecha de publicación:

    La lectura en el País Vasco de la Declaración Institucional se encuentra enmarcada en nuestra campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ 

    El encuentro tendrá lugar en el Ayuntamiento de...

    Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

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    Fundación Solidaridad Carrefour implica a 40.000 colaboradores para que el tiempo vaya a favor de los pacientes de enfermedades raras y sus familias

    Fecha de publicación:

    Durante el día 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, más de 40.000 colaboradores de Carrefour inundaron las redes de solidaridad a través de sus fotografías...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • España se vuelca con las enfermedades raras en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, los medios de comunicación, las redes sociales, pueblos y ciudades de toda la geografía española se han llenado de mensajes en apoyo a las personas que...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Frame del documental con el título del mismo

    “Una luz que no cesa”, Chiesi aboga por los afectados de LHON con el estreno de su nuevo documental

    Fecha de publicación:

    El documental “Una luz que no cesa” profundiza en los anhelos de los afectados de esta patología visual, cómo leer y sentir el olor de un libro

    El grupo farmacéutico Chiesi impulsa una iniciativa...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Juan Carrión junto a Pilar García de la Granja

    Sumamos fuerzas con la Fundación Querer en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, junto a Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y María Tomé, subdirectora de la...

    Tipo de noticia:Sensibilización

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    Detección precoz, básica en enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    La fisioterapia atiende las alteraciones sensoriomotoras y problemas cardiacos, circulatorios, digestivos y respiratorios que aparecen en muchas de las enfermedades raras

    Fuente: Colegio Profesional...

    Tipo de noticia:Día Mundial

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