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La odisea de las personas con enfermedades raras: una media de más de cuatro años para obtener un diagnóstico
Fecha de publicación:
• En España, tres millones de familias conviven con enfermedades raras. Más de la mitad ha sufrido un retraso diagnóstico que conlleva un agravamiento de su enfermedad, afectando directamente a su...
Tipo de noticia:Día Mundial
La Federación Española de la Epilepsia clausura Epiforward en la antesala al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Ayer, lunes 27 de febrero, la Federación Española de Epilepsia clausuró el espacio congresual Epiforward, ante numerosas autoridades e invitados, con un balance muy positivo. Además, se entregaron...
Tipo de noticia:Día Mundial
El Hospital Universitario Vall d'Hebron organiza las Jornadas de Malalties Minoritaries en Barcelona
Fecha de publicación:
Este jueves 2 de marzo tendrá lugar la Jornada de Malalties Minoritaries organizadas por el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona con el objetivo de abordar las enfermedades raras en el...
25 hospitales de España se unen para mejorar la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias
Fecha de publicación:
Hoy, 28 de febrero, se ha presentado en el Congreso de los Diputados la red Únicas, un proyecto en el que están integrados 25 hospitales, centros de investigación y la Federación Española de...
Tipo de noticia:Día Mundial
Federación ASEM subraya la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapia
Fecha de publicación:
La mayoría de las personas con enfermedades neuromusculares también se enfrentan a dificultades de igualdad en el acceso a la atención sanitaria
En España se calcula que hay tres millones de...Tipo de noticia:Sensibilización
La terapia génica, con tecnologías clave como CRISPR, sigue abriendo opciones terapéuticas para las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Unidad de Terapia Génica del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII estudia diferentes opciones para desarrollar tratamientos, destinados principalmente a patologías...Tipo de noticia:Investigación
¡No te pierdas el Concierto Benéfico por las Enfermedades Raras en Cheste!
Fecha de publicación:
El Ayuntamiento de Cheste, en la Comunidad Valenciana, ha organizado un Concierto Benéfico a favor de las Enfermedades Raras con el objetivo de recaudar fondos en apoyo de la Federación...
Tipo de noticia:Día Mundial
Trasladamos la necesidad de la equidad en el acceso al diagnóstico en las Cortes Valencianas en el Acto de Recepción
Fecha de publicación:
En el marco del mes de movilización y celebración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y bajo nuestra campaña que lleva como lema principal "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor",...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Nuestra XIV Carrera por la Esperanza ya ha comenzado, pero aún estás a tiempo de apuntarte ¡No te la pierdas!
Fecha de publicación:
Cientos de personas ya se han apuntado a nuestra Carrera por la Esperanza, un evento socio-deportivo de carácter familiar que la Federación Española de Enfermedades Raras viene celebrando desde hace...
Tipo de noticia:Día Mundial
Presentación del proyecto Únicas con motivo del Día Mundial de las enfermedades minoritarias
Fecha de publicación:
Se trata de una red de 23 hospitales de toda España que se unen para mejorar la atención a pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias
Tipo de noticia:Día Mundial
Las enfermedades raras, punto clave en el Plan ADAPTA del Ayuntamiento de Madrid
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER, acompañaron al alcalde de Madrid, José Luis Martínez Almeida, en la presentación del Plan...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Colegio Urdaneta de Vizcaya hace entrega de un cheque-donativo a la Federación Española de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Los alumnos del colegio de Educación Primaria Urdaneta de Vizcaya participaron en el evento organizado por la fundación Fair Saturday destinando una donación a la Federación Española de Enfermedades...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya