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Las enfermedades raras centran la séptima edición de 'Acercando la ciencia a las escuelas'
Fecha de publicación:
La importancia de la investigación en las enfermedades raras ha centrado la séptima edición de Acercando la ciencia a las escuelas en Madrid, organizada por la Fundación Jiménez Díaz y Farmaindustria...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Trotabúhos 2022 se pone 'En Ruta por las Enfermedades Raras'
Fecha de publicación:
El pasado 5 de noviembre las enfermedades poco frecuentes estuvieron muy presentes en Liébana (Cantabria) con motivo de la popular carrera y marcha “Trotabúhos 2022”, gracias a la presencia en la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Descubrimos la “Hoja de Ruta en Enfermedades Raras” con todos los avances sobre ER
Fecha de publicación:
El próximo 17 de enero tendrá lugar el acto en torno a la “Hoja de Ruta en Enfermedades Raras” con el objetivo de debatir los avances, logros y desafíos que se presentan en el abordaje de las...
Tipo de noticia:Internacional
¡Felices Fiestas!
Fecha de publicación:
Una vez más, la llegada del invierno nos recuerda que quedan muy pocos días para las festividades navideñas. El ambiente se impregna de un aroma especial: reencuentros, abrazos, villancicos, detalles...
Tipo de noticia:Sensibilización
Implicados y Solidarios, la XI Edición celebrada por Bankinter
Fecha de publicación:
Hoy lunes 19 de diciembre, celebramos en Madrid la gala de la XI edición de Implicados y Solidarios. Una iniciativa puesta en marcha por el banco en 2011 donde se dan a conocer los proyectos...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Conocemos de primera mano la labor del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Patronato de su Fundación han visitado hoy el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) para conocer más...
Tipo de noticia:Investigación
Abordamos juntos los retos del 2023
Fecha de publicación:
La Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Patronato de su Fundación se han reunido para abordar los retos que enfrentarán el próximo 2023 para mejorar la...
Nos unimos al CERMI en su petición a los Grupos Parlamentarios del Senado para apoyar al sector social de discapacidad en la Ley de Presupuestos 2023
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos unimos al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) instando a los Grupos Políticos del Senado a apoyar...
Tipo de noticia:Incidencia política
Presenta tu candidatura al Premio Solidaridad a la tarea en Defensa de los Derechos Humanos
Fecha de publicación:
El Instituto de Derechos Humanos de Cataluña anuncia la apertura de la convocatoria del Premio Solidaridad, un galardón que desde 1987 reconoce a personas, colectivos y entidades que trabajan en la...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Conocemos la iniciativa "Itinera Vitae, guía de buenas prácticas de Accesibilidad Universal en Extremadura"
Fecha de publicación:
Desde la Dirección General de Accesibilidad y Centros de la Vicepresidencia Segunda y Consejería de Sanidad y Servicios Sociales son conscientes de la necesidad de difundir acciones en materia de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Volamos a París para ser parte del encuentro de la Red europea de líneas de ayuda para enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan con frecuencia a la falta de información y apoyo. Al escuchar su diagnóstico, su primer punto de contacto suele ser la organización local...
La importancia de una cobertura universal para personas con Enfermedad Rara
Fecha de publicación:
Hoy 12 de diciembre, Día de la Cobertura Sanitaria Universal (UHC por sus siglas en inglés), hacemos un llamamiento a la Cobertura Universal de Salud (CUS) para quienes conviven con una Enfermedad...
Tipo de noticia:Internacional
