¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
Testimonios, visualizando página 20 de 49
Testimonio de Mª Carmen Rivera, madre de Luis, un niño con Síndrome de Kabuki
Ver testimonio sobre: Testimonio de Mª Carmen Rivera, madre de Luis, un niño con Síndrome de Kabuki"Desde el momento del diagnóstico, me enfrenté a dudas, incertidumbres y sentimientos de ser un bicho raro e incomprendido" apunta
Ver testimonio sobre: "Desde el momento del diagnóstico, me enfrenté a dudas, incertidumbres y sentimientos de ser un bicho raro e incomprendido" apunta MelisaSi no te cuidas tú, no podrás ayudar a tu hijo, necesitas un tiempo para ti
Ver testimonio sobre: Si no te cuidas tú, no podrás ayudar a tu hijo, necesitas un tiempo para tiLa historia de Samuel (7 años): así es vivir con una enfermedad ultrarrara que solo tiene 2 casos diagnosticados
Ver testimonio sobre: La historia de Samuel (7 años): así es vivir con una enfermedad ultrarrara que solo tiene 2 casos diagnosticadosCarta al mundo
Ver testimonio sobre: Carta al mundo