¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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"No debería sentirme culpable por cuidar de mí misma", afirma Ester
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"Mi hijo ha aprendido a lidiar con ser diferente a los demás y a enfrentar las miradas curiosas", apunta Juanma
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Síndrome de Ehlers Danlos
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"En medio de esta incertidumbre, encontré esperanza en otras historias", recuerda Lucía
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Distrofia de Conos
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