¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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"Fundé AERBECO porque veía que la sociedad no está concienciada con las enfermedades raras", nos cuenta Juan Miguel
Ver testimonio sobre: "Fundé AERBECO porque veía que la sociedad no está concienciada con las enfermedades raras", nos cuenta Juan Miguel"Si te caes 7 veces, te levantas 8" señala nuestra usuaria del SAP
Ver testimonio sobre: "Si te caes 7 veces, te levantas 8" señala Maite"Quiero verme en una sociedad en donde la accesibilidad en general y, concretamente en a un sistema global sanitario, sea una realidad", explica Javier.
Ver testimonio sobre: «¿Cómo te ves en 2030? Yo espero, y quiero creer que, siendo menos raro, en una sociedad más inclusiva y con menos miedo»"Lo peor de una enfermedad rara es que no sabemos hasta donde podemos llegar y lo mejor es que no sabemos hasta donde podemos llegar", señala la madre de Sofía.
Ver testimonio sobre: «Después de dos años y dos abortos, por fin conseguimos tener a nuestra niña, pequeña pero sana»“Rendirse no es una opción”, dice Miguel Ángel.
Ver testimonio sobre: «Me llaman el capitán. ¿Por qué? En este testimonio os lo cuento como si fuera un sueño, hecho realidad»