La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de los más de 3 millones de personas con estas patologías, publica este articulo para concienciar sobre el valor real de los medicamentos huérfanos.

Desde la Federación se publica el presente posicionamiento con el objetivo general de promover el conocimiento y desarrollo sostenible del valor de los medicamentos huérfanos para contribuir de esta manera a mejorar el acceso sostenible a estos medicamentos para todos los afectados en España.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con ER. De esta forma, FEDER lanza un posicionamiento donde alerta sobre las graves consecuencias que ocasionará esta medida.

A continuación te trasladamos el posicionamiento completo:

La Federación Española de Enfermedades Raras ha presentado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad un documento de alegaciones con las propuestas de mejora para el Proyecto del Real Decreto sobre Asistencia Sanitaria Transfronteriza. 

Este proyecto establece un procedimiento por el cual los usuarios deberían afrontar inicialmente el pago de la atención sanitaria recibida, a expensas de que en una fase posterior la Administración autonómica decida si el desembolso inicial efectuado es reembolsado.

FEDER considera importante hacer llegar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), las principales reivindicaciones en relación a la atención a las personas con ER afectadas por la nueva regulación del copago farmacéutico.

El Pacto de Estado por las EERR propuesto por la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación pretende constituirse en el marco de una estrategia global “multisectorial” para las ER en España que permita remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistencias en condiciones de igualdad.

Creación e impulso de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las Comunidades Autónomas. Esta es la principal reivindicación que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las 289 asociaciones de pacientes que representa y con el único objetivo de defender, promover y mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en España, ha establecido un Decálogo de Prioridades en 2015 a impulsar por parte de las autoridades competentes.

Garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras, una de las principales reivindicaciones que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2015. El fin de esta propuesta es, principalmente, el impulso de la investigación y el aceleramiento en el proceso de diagnóstico.

El Tribunal Supremo (TS) ha declarado nulo el Real Decreto que establece las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades de ámbito estatal del Tercer Sector colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. De esta forma, el TS ha estimado el recurso de la Generalitat de Cataluña contra el Real Decreto 535/2013, de 12 de julio, donde alega que la Administración General del Estado no respeta la "competencia exclusiva en materia" de asistencia social.

La formación es un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando investigación y en la mejora de la atención a las personas con Enfermedades Raras”, señala Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La necesidad de iniciativas que trabajen por el conocimiento y la formación interdisciplinar en Enfermedades Raras ha llevado a la Federación a establecer la promoción y ampliación de estas actividades como una prioridad durante este año.