Cargando...

Federación española de enfermedades raras

 Mi espacio de consultas

 Contacto

Búsqueda avanzada  

DonaHazte socio

Volver a El anteproyecto de Ley sobre garantías y uso de medicamentos, «una oportunidad para garantizar el derecho a tratamiento en Enfermedades Raras» según FEDER

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. 

La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.

Precisamente en este último punto, se identifican tres necesidades clave:

Volver a POSICIONAMIENTO: Las personas con ER y sin diagnóstico, un colectivo especialmente vulnerable

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, recuerda la necesidad de proteger y considerar como colectivo especialmente vulnerable a los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico y más en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con ER que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus.

Volver a Posicionamiento: ER y sin diagnóstico, especialmente vulnerables frente al coronavirus

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, alerta sobre la necesidad de proteger y considerar como colectivo especialmente vulnerable a los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías o sin diagnóstico en España

Concretamente y de forma prioritaria a todas las personas con enfermedades raras respiratorias y cardiacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus

Volver a Nos unimos al posicionamiento de Plena inclusión y AEFT sobre el cambio de criterio de la Seguridad Social en sus ayudas por discapacidad

Fuente: Plena Inclusión | Posicionamiento de Plena Inclusión y la Asociación Española de Fundaciones Tutelares sobre lo establecido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social en el Criterio de Gestión hecho público de fecha 16 de febrero de 2022, de la Subdirección General de Ordenación y Asistencia Jurídica

Volver a ¿Dónde invertís mi dinero?

Tu colaboración se destina a alcanzar nuestra misión, mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con una enfermedad rara a través de nuestros proyectos y servicios. La ayuda directa a las familias, la defensa de derechos, portavocía frente a las administraciones públicas para reivindicar lo que nos corresponde por derecho, la investigación, dar a conocer qué son las enfermedades raras a través de diferentes campañas de comunicación, y el apoyo a nuestro movimiento asociativo, son las principales acciones de nuestra razón de ser.

Volver a ¿Cómo me puedo dar de baja?

Nuestros donantes deciden cuanto quieren donar y durante cuánto tiempo, no hay permanencia de ningún tipo, por lo que serás tú el que decida el tiempo que estarás apoyando nuestra causa.

Si decides darte de baja, simplemente escribe a solidaridad@enfermedades-raras.org con la solicitud de baja, nos pondremos en contacto contigo para tramitar tu petición, aunque si lo prefieres también nos puedes llamar por teléfono al 91 533 40 08.

Volver a Si un mes no puedo realizar mi aportación ¿qué hago?

Ningún problema, simplemente con que nos avises damos la orden al banco.

Las donaciones se realizan por lo general el día 5 de cada mes, por lo que escribiendo un correo a solidaridad@enfermedades-raras.org unos días antes con tu petición, te confirmaremos por e-mail las modificaciones solicitadas. Si lo prefieres, también puedes llamar al 91 533 40 08 y te atenderemos por teléfono.

Suscribirse a