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Solo el 20% de las más de 6.000 ER que existen están siendo investigadas
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En la actualidad, se estima que sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas. Ésta es la razón por la que la Federación Española de Enfermedades Raras (...
¿Tienes el Grado en Trabajo Social o Sociología? ¡Contribuye a transformar nuestra sociedad!
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Si eres TITULADO EN CIENCIAS SOCIALES (GRADO EN TRABAJO SOCIAL, SOCIOLOGÍA) y
• Te apasiona sentir que con tu trabajo y experiencia puedes mejorar la vida de otras personas
• Quieres...Nos sumamos a las familias con Síndrome 22q11 en su Día Internacional
Fecha de publicación:
El 22 de noviembre se celebra el Día Internacional 22q11, una enfermedad poco frecuente que tiene una prevalencia de 1 por cada 4.000 recién nacidos. Esta jornada tiene como objetivo visibilizar esta...
Apoyamos 6 nuevos proyectos de investigación del diagnóstico y tratamiento de ER
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La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha resuelto su VI Convocatoria Anual de Ayudas con la que apoyará 6 proyectos de investigación sobre Fibrosis Quística, Síndrome...
Nos unimos a las con Espina Bífida en su Día Nacional
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El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta patología. En esta jornada, la Federación Española de...
Más de 200 organizaciones optan a nuestros Fondos para autonomía y empoderamiento
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Un total de 207 organizaciones de pacientes optan a los Fondos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que, bajo el lema ‘Haciendo crecer la esperanza’, están destinados a...
La POP aplaude que las organizaciones de pacientes formen parte del Comité Consultivo del SNS
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha aplaudido que el anteproyecto de Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión, aprobado...
Pedro Sánchez: «más del 65% de las ER, potencialmente tratadas gracias a la terapia génica»
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El Presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha citado expresdamente a las enfermedades raras en su presentación de los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE),...
Celebramos que la Tercera Comisión de la ONU adopta la Resolución de las Personas con ER
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Ayer, este órgano de la ONU enfocado especialmente en asuntos sociales, adoptó con el consenso de 54 países esta Resolución por la que el movimiento de personas con enfermedades raras viene...Tratamientos como el de las lipodistrofias y mucopolisacaridosis a debate en el mayor congreso de MMHH
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Estos días se celebra en Barcelona el World Orphan Drugs Congress -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos-, momento en el que el tejido asociativo español lideró una mesa para abordar los retos...Nos unimos a las personas con Enfermedades Neuromusculares en su Día
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El 15 de noviembre se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre estas patologías con las que conviven más de 60.000 personas en...
Centros de discapacidad andaluces protestan para mostrar su situación y su "deficitaria" financiación pública
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Fuente: EuropaPress | El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi Andalucía) ha convocado este jueves al personal de los centros con discapacidad andaluces en una...