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Trabajaremos junto al Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia para mejorar la realidad del colectivo a nivel autonómico
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia para colaborar y mejorar la calidad de vida de las más de 110.000 personas que conviven con enfermedades raras o están...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Reclamamos en la Asamblea de Madrid la implantación del nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La organización celebró ayer en la cámara su acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando cita a representantes de la administración y de los principales partidos políticos...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Drosophila y enfermedades raras: avatares genéticos en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 413 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 19/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Sergio Casas...
Tipo de noticia:Sensibilización
Representamos al movimiento asociativo español en la primera reunión del año del Comité de Políticas de la Red Internacional de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Este 19 de marzo participamos en la primera reunión del año del Comité de Politicas (Policy Committee) de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés), de la mano de...
Tipo de noticia:Internacional
Nuestra Directora pone en valor la alianza entre comunidad científica y pacientes como parte fundamental para el impulso de la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Isabel Motero, Directora de nuestra Federación, ha puesto hoy de relieve el valor de la alianza que mantenemos con el CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, y...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos reunimos con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de Extremadura
Fecha de publicación:
El pasado 15 de marzo nos reunimos con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de Extremadura con el objetivo de mejorar la atención de las personas...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Nos reunimos con la Dirección General de Humanización Atención y Seguridad del Paciente de Madrid
Fecha de publicación:
El pasado 4 de marzo nos reunimos con la Dirección General de Humanización Atención y Seguridad del Paciente para dar seguimiento al convenio de colaboración que tenemos desde FEDER con la Consejería...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
4ª Call4Projects de Share4Rare para impulsar la investigación en enfermedades raras liderada por pacientes
Fecha de publicación:
Fuente: Share4Rare | La investigación colaborativa en enfermedades raras es uno de los pilares de Share4Rare. Año tras año, tratamos de impulsar el desarrollo de proyectos de investigación en este...
La Gran Vía de Zaragoza acoge la campaña "Somos raras, pero existimos" a través de una exposición sensibilizadora
Fecha de publicación:
El viernes 15 de marzo se lanzó la campaña "Somos raras, pero existimos". Una iniciativa en forma de exposición que ha conquistado la Gran Vía de Zaragoza. Promovida por el Hospital Miguel Servet...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
El concejal de Salud Pública y Seguridad Ciudadana participa en la lectura de la declaración institucional con motivo del Día de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Fuente: Ayto. de Valladolid | El concejal de Salud Pública y Seguridad Ciudadana, Alberto Cuadrado, ha participado hoy en la lectura de la declaración institucional que se ha llevado a cabo en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Diagnóstico temprano, pacientes pediátricos y especialidad genética, temas claves en el Foro autonómico de Castilla y León
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado viernes en la Consejería de Sanidad de Castilla y León su Foro autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico; marco en...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Instamos a López Miras, Presidente de Murcia, a dar continuidad al Plan de Enfermedades Raras y al apoyo al movimiento asociativo autonómico
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a Fernando López Miras, Presidente de la Región de Murcia, a dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) y al apoyo...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia