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FEDER vuelve a ser una de las entidades beneficiarias del Programa 'Céntimos Solidarios" de Eroski
Fecha de publicación:
Durante el mes de abril y hasta el 2 de mayo, nuestra Federación será una de las entidad beneficiaria de la campaña “Céntimos solidarios” de Eroski, que permitirá a los consumidores realizar...
Tipo de noticia:Alianzas
La familia FEDER, representada en el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Honduras
Fecha de publicación:
La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) celebra el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Honduras entre el 16 y 18 de abril en la Universidad Tecnológica...
Tipo de noticia:Internacional
Nos reunimos por primera vez con la nueva directora del IMSERSO para definir nuestra hoja de ruta en la atención social de nuestro colectivo
Fecha de publicación:
La nueva directora general del Imserso, María Teresa Sancho Castiello, recibió ayer a la familia FEDER para conocer el presente y futuro de la atención de las personas con enfermedades raras en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Abordamos las necesidades sociosanitarias de las enfermedades raras en el Hospital Fundación Jiménez Díaz
Fecha de publicación:
¡Consulta aquí el programa!Isabel Motero, Directora General de nuestra Federación y Fundación, tomará parte el próximo 22 de abril en la jornada sobre enfermedades raras que el Hospital Universitario...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Castilla y León celebra las 'Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos', un espacio de encuentro entre familiares y expertos en la materia
Fecha de publicación:
El viernes 12 de abril se celebrarán las Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos: "La atención centrada en la familia". Un evento organizado por el Instituto de Ciencias de la Salud de Castilla y...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Compartimos experiencias con la Asociación leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
El pasado 30 de enero nos reunimos con la presidenta de la Asociación leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, Beatriz Alegre, en su sede de León, en nuestro objetivo por fomentar nuestra...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:León
Firmamos con Farmaindustria un convenio para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamientos
Fecha de publicación:
Trabajar de forma conjunta en el fomento del conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamiento. Este es el principal objetivo del convenio marco de colaboración que han...
Tipo de noticia:Incidencia política
Conocemos más sobre la Asociación de Enfermedades Raras de León (ADERLE)
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:León
Primera toma de contacto entre la nueva directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y la familia FEDER
Fecha de publicación:
Este miércoles 3 de abril nos hemos reunido por primera vez con Marina Pollán, directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) desde el pasado mes de enero. Ésta ha sido la primera toma de...
Tipo de noticia:Investigación
Nos encontramos con la Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid
Fecha de publicación:
El pasado 16 de enero nos reunimos con la presidenta de la Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid-SFC-SQM MADRID, María López Matallanes, en su...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La escuela Dolcetriz hace posible el ocio y la gastronomía más solidarios con la infancia con ER
Fecha de publicación:
El 25 y 26 de marzo se llevó a cabo en León una clase de cocina en la que los protagonistas fueron niños y niñas con enfermedades raras. Estos pequeños chefs, acompañados por sus hermanos, prepararon...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:León
Conocemos más sobre la Asociación Española Síndrome de Poland y la Asociación Española del Síndrome de Rett
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 16 de enero nos reunimos con la Asociación Española...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid