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Federación española de enfermedades raras

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  • Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación, junto a Ángel Gabilondo, Defensor del Pueblo.

    El periódico ABC entrega su XX premio solidario a la familia FEDER

    Fecha de publicación:

    ABC, el diario de tirada nacional más longevo de nuestro país, ha premiado a la familia FEDER en sus XX premios solidarios en la categoría de “entidad solidaria”, coincidiendo además con su 25...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • AcERcándonos a la Asociación Nicolaides-Baraitser

    AcERcándonos a la Asociación Nicolaides-Baraitser

    Fecha de publicación:

    El 30 de mayo, FEDER y la Asociación NCBRS España llevaron a cabo una reunión online para reforzar su colaboración en el apoyo a las familias afectadas por el Síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS...

    Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Cartel de difusión

    FEDER impulsará la atención a los menores con enfermedades raras gracias al Rastrillo Solidario de TENDAM

    Fecha de publicación:

    Del 4 al 6 de junio, la nueva edición del Rastrillo Solidario de primavera-verano del proyecto Involucrados de TENDAM apoyará con sus ventas a 4 entidades sin ánimo de lucro, entre las que se...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Cartel de la campaña

    2 de junio Día Internacional de la Miastenia, súmate a su campaña durante todo el mes

    Fecha de publicación:

    El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia con el propósito de visibilizar esta enfermedad neuromuscular y, este año, la Asociación Miastenia de España (AMES) ha preparado la...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Fotografía durante la reunión.

    Aplaudimos el desarrollo del PERTE, cuya inversión y desarrollo debe llegar al día a día de los pacientes

    Fecha de publicación:

    Este jueves tomamos parte de una nueva reunión de la Alianza del PERTE para la Salud de Vanguardia en la que se realizó un balance del estado de situación de este proyecto que se puso en marcha en...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • Acercandonos a la Dravet Syndrome Foundation

    Conocemos la realidad de la Dravet Syndrome Foundation

    Fecha de publicación:

    En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 23 de abril nos reunimos con  Dravet Syndrome...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Foto de los asistentes a la reunión

    Damos el primer paso para crear una guía de recursos para la evaluación integral de las personas a las que servimos.

    Fecha de publicación:

    La Red de centros y servicios especializados se reunió el pasado 27 de mayo para seguir creciendo gracias al impulso imparable de las entidades que la componen.El objetivo de este nuevo encuentro era...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • David Sánchez y Juan Carrión ante la sede de la Organización Mundial de la Salud.

    Instamos a la Organización Mundial de la Salud a impulsar una Resolución en Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Lo ha hecho durante el evento que Rare Diseases International ha celebrado en Ginebra este miércoles en paralelo a la 77ª Asamblea Mundial de la Salud a través de Juan Carrión, presidente de FEDER y...

    Tipo de noticia:Internacional

  • Acercandonos a la Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram

    Conocemos los retos de la Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram

    Fecha de publicación:

    Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Buceo y necesidades especiales en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

    Buceo y necesidades especiales en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

    Fecha de publicación:

    En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 422 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 28/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Joaquín Molí....

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • AcERcandonos a la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann

    Nos encontramos con la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann

    Fecha de publicación:

    En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 20 de marzo nos reunimos con la Asociación Española de...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Recorte del impacto en el periódico impreso.

    El periódico ABC premia a la familia FEDER en sus XX premios solidarios

    Fecha de publicación:

    ABC, el diario de tirada nacional más longevo de nuestro país, ha premiado a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, en sus XX premios solidarios en la categoría de “entidad solidaria”,...

    Tipo de noticia:Sensibilización

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