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Abordar la vulnerabilidad de las enfermedades raras, nuestro objetivo ante el nuevo anteproyecto de Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos incidido en la importancia de contemplar y abordar acciones específicas para los colectivos especialmente vulnerables, especialmente aquellos con enfermedades raras, ya que, según...
Tipo de noticia:Incidencia política
Nos acercamos a la Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización
Puentes Virtuales en Cataluña: FEDER y la Asociación del Síndrome de Rett Unen Esfuerzos para Transformar Vidas
Fecha de publicación:
El pasado 23 de mayo, se celebró un importante encuentro en Cataluña que reunió a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Representando a...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Escuela de igualdad: 'Género, discapacidad e interseccionalidad' del CERMI Andalucía
Fecha de publicación:
Desde el CERMI Andalucía inician su cuarto y último curso de este año del programa Escuela de Igualdad: "Género, discapacidad e interseccionalidad". Un curso online y gratuito que se desarrollará...
Tipo de noticia:Sensibilización
Conocemos más sobre la Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 22 de febrero nos reunimos con la Asociación KIF1A...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nos acercamos a ASENSE-A
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización
Acompáñanos en nuestro 'Taller Asesoramiento Genético para Enfermedades Genéticas Raras'
Fecha de publicación:
Con motivo de nuestro Proyecto de Perspectiva de Género y Enfermedades Raras, el próximo 20 de junio de 2024 tendrá lugar el Taller sobre asesoramiento genético, que se desarrolla gracias a la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Compartimos experiencias con la Asociación Enfermedades Raras Elche
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización
Lograr la declaración de un año excepcional de interés público en enfermedades raras, prioridad de FEDER para impulsar la investigación
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido esta semana con Eva Ortega, Secretaria General de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades para analizar...
Tipo de noticia:Incidencia política
Visitamos y conocemos de primera mano la nueva Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias del Hospital La Paz
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha visitado esta semana la Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias del Hospital de La Paz de Madrid, una iniciativa que se...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
¿Sabías qué? El melanoma también puede comenzar en el ojo
Fecha de publicación:
Inmmunocore ha lanzado la campaña: '¿SABÍAS QUÉ? El melanoma también puede comenzar en el ojo'. Una iniciativa que, en colaboración con nuestra Federación, Grupo Español de Pacientes con Cáncer (...
Tipo de noticia:Alianzas
Síndrome Uña-Rotula: Aspectos Clínicos y Moleculares en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
Dra. Marian Ros. Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Cantabria y actualmente Profesora de Investigación del CSIC en el Instituto de Biomedicina y Biotecnología de Cantabria donde...
Tipo de noticia:Sensibilización