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El Colegio Mayor Hernando Colón de Sevilla y sus iniciativas solidarias apoyan a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER queremos dar las gracias, así como la enhorabuena a todos los colegiales del Colegio Mayor Hernando Colón de Sevilla por el desarrollo de estas iniciativas solidarias. Un gesto solidario...
Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Asociación familias y niños enfermos de neuroblastoma en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 420 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D....
Tipo de noticia:Sensibilización
El movimiento asociativo español, parte activa en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Estos 15 y 16 de mayo se ha celebrado en Bruselas esta cita, el mayor evento sobre políticas europeas organizado por pacientes, en concreto por EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras....
Tipo de noticia:Internacional
Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU
Fecha de publicación:
Accede aquí al informe.Fuente: AELMHU | Con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico que se celebra el 20 de mayo, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y...
Tipo de noticia:Incidencia política
Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro
Fecha de publicación:
Hoy, 16 de mayo, tendrá lugar la inauguración del centro MPS Lisosomales en Esplugues de Llobregat. El acto, que comenzará a las 18, contará con la inauguración de la alcaldesa de Esplugues de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
“En Ruta por las Enfermedades Raras” suma kilómetros por el Alto Besaya
Fecha de publicación:
El pasado sábado 11 de mayo, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras volvió a sumar kilómetros a su contador por la espERanza.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
Estamos en Bruselas para participar en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Accede aquí a más informaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) que tendrá lugar el 15 y...
Tipo de noticia:Internacional
Cruz Roja Española reconoce la labor de FEDER en sus Condecoraciones 2024
Fecha de publicación:
Cruz Roja Española ha entregado sus Condecoraciones 2024 durante la celebración del Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja, efeméride que se conmemora el día 8 de mayo en los 191...
Tipo de noticia:Alianzas
Taller Acompañándonos en el Dolor Crónico: Claves para su manejo
Fecha de publicación:
Os animamos a participar en Taller Acompañándonos en el Dolor Crónico: Claves para su manejo que tendrá lugar en modalidad online el próximo 4 de junio a las 11h.
Tipo de noticia:Sensibilización
Cataluña destaca la importancia del trabajo en red en el III Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de FEDER
Fecha de publicación:
La cita puso el foco en las iniciativas ya existentes para la atención coordinada de las enfermedades raras, los casos sin diagnóstico y las líneas de trabajo del Hospital Universitario de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Ponemos en común nuestros retos con AELMHU para definir nuestra estrategia conjunta en la mejora de la atención de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Ayer nos reunimos con miembros de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) para poner en común sus líneas estratégicas con las nuestras y hacer...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Instamos a garantizar una respuesta educativa y la libre elección por parte de las familias
Fecha de publicación:
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU ha publicado un nuevo informe sobre la educación de este colectivo motivo por el cual desde la Federación Española de...
Tipo de noticia:Incidencia política