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Definimos junto al Ayuntamiento de Sevilla y el Colegio de Farmacéuticos las acciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El pasado viernes 19 de enero nos reunimos con José Luis Sanz Ruiz, alcalde de Sevilla, y Silvia Pozo Sánchez, Delegada de Consumo, Salud, Cementerio, Protección Animal y Distrito Macarena,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
'En Ruta por las Enfermedades Raras' pone el broche de oro a su V Aniversario con 11.800 kilómetros recorridos y 48.000 euros recaudados en favor de la investigación
Fecha de publicación:
La asociación palentina ha sumado durante 2023 un total de 2.382 kilómetros recorridos en los distintos retos desarrollados a lo largo del año y ha superado con creces el objetivo económico inicial...
Tipo de noticia:Investigación
Abordamos junto a la Consejera de Salud de Andalucía el presente y futuro de las enfermedades raras este 2024
Fecha de publicación:
Se estima que más de medio millón de personas conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en Andalucía.
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
¡Participa en nuestro Taller de Duelo Resiliente el próximo 1 de febrero!
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar en este nuevo año al taller de Duelo Resiliente, dirigido a todas las...
Tipo de noticia:Sensibilización
Acuerdo COSCE por la transparencia en la experimentación anual: Informe 2023
Fecha de publicación:
El pasado mes de diciembre se publicaron los resultados del informe del 2023 del Acuerdo COSCE de Transparencia sobre el uso de Animales de Experimentación Científica en España. La utilización de los...
Tipo de noticia:Investigación
La familia FEDER celebra la reforma del artículo 49 de la Constitución
Fecha de publicación:
Desde la familia FEDER celebramos la reforma del artículo 49 de la Constitución cuyo debate se esta llevando a cabo esta semana en el Congreso y la próxima semana en el Senado, sumándonos a la acción...
Tipo de noticia:Incidencia política
¡Te invitamos a nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Andalucía el próximo 18 de enero!
Fecha de publicación:
Un año más, con mucha ilusión, celebramos una Jornada de Puertas Abiertas en Andalucía. El evento será el jueves 18 de enero a las 17:30 hrs y tendrá lugar de manera presencial y online para daros la...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El Proyecto DetERminantes revela que el impacto psicosocial de las Enfermedades Raras es mayor en las personas con retraso diagnóstico
Fecha de publicación:
Infografía 1Infografía 2Infografía 3Considerando “retraso diagnóstico” cuando se tarda más de 1 año en lograr el diagnóstico, el 56% de las personas con enfermedad poco frecuente sufren u
Tipo de noticia:Investigación
FEDER y la Asociación Española de Genética Humana se reúnen para planificar los retos que abordarán juntos este 2024
Fecha de publicación:
Ambas entidades colaboran de forma estrecha desde 2020, momento en que firmaron un acuerdo de colaboración para potenciar el diagnóstico precoz, la prevención, el tratamiento, la investigación y la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
CIBERER, galardonado por el trabajo de incorporación de los pacientes en la investigación
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | CIBERER fue premiado en la categoría Sociedad, subcategoría: Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario, en la...
Tipo de noticia:Sensibilización
CIBERER cebra la Jornada 'Investiga es Avanzar' en CaixaForum Madrid el 29 de febrero
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | La XIII edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar", que tendrá lugar el 29 de febrero de 15:30 a 19:30 horas en el Salón de Actos del CaixaForum...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Abierta la convocatoria de Fundación Inocente para proyectos destinados a niños y niñas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico
Fecha de publicación:
La Fundación Inocente abre la convocatoria para proyectos destinados a niños y niñas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico.Desde el 15 de enero al 16 de febrero de 2024 a las 13:00...
Tipo de noticia:Alianzas