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Abierto el plazo para presentar tu candidatura a los VI Premios AELMHU
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado sus premios AELMHU 2024. A través de estos galardones, AELMHU desea contribuir a un mejor...
Tipo de noticia:Alianzas
La XIII Media Maratón Ciudad de Palencia ayuda a la Asociación en Ruta por las enfermedades raras a hacer visible lo invisible
Fecha de publicación:
Fuente: En Ruta por las Enfermedades Raras| El pasado domingo 14 de abril las enfermedades poco frecuentes fueron protagonistas con motivo de la Media Maratón Ciudad de Palencia, cita deportiva de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Palencia
¡Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial 2024!
Fecha de publicación:
Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico. Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización,...
Tipo de noticia:Sensibilización
La prevención, foco de nuestro trabajo con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Esta semana nos hemos reunido con Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y Javier Rebollo, Subdirector General de Diálogo Civil, para dar continuidad a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Posicionamos a los pacientes como un agente clave más en el proceso investigador de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al vídeo de la jornada!Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha posicionado hoy a los pacientes como un agente clave más en el proceso investigador,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Asistimos a la 1º edición de la jornada UNICAS-SJD TALKS
Fecha de publicación:
Hoy, 22 de abril, hemos estado presentes en la primera edición del 'Únicas SJD Talks'. Un espacio que, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu, ha puesto el foco en cuatro aspectos fundamentales...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Situación actual de las ER en España, una jornada con la que conocer el contexto y los avances de estas patologías
Fecha de publicación:
La Fundación Ramón Areces, en colaboración con Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra organización, organizamos la jornada 'Situación actual de las...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Instamos a la Seguridad Social a flexibilizar el listado de enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada
Fecha de publicación:
Teniendo en cuenta que las enfermedades que dan acceso a la jubilación anticipada son aquellas «con una esperanza de vida reducida», FEDER recuerda que éstas no pueden acotarse en un listado cerrado...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Inclusión laboralJubilación anticipada
Zaragoza analiza la importancia de la investigación para un diagnóstico precoz en enfermedades raras gracias a Fundación IberCaja
Fecha de publicación:
Información ampliada aquí.Fundación Ibercaja celebra el próximo lunes 29 de abril la Mesa Redonda 'Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras'. La cita,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
Nos sumamos al Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita
Fecha de publicación:
El 19 de abril es el Día Mundial de de la Hernia Diafragmática Congénita y desde FEDER queremos mostrar nuestro compromiso y apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. La Hernia...
Tipo de noticia:Día Mundial
Te fichamos para el #equipoXsolidaria
Fecha de publicación:
El plazo para presentar la declaración de la renta termina el próximo 30 de junio, y con él, la posibilidad de marcar la casilla de la X solidaria en tu declaración de la renta y contribuir a mejorar...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Feliz 60 aniversario Farmaindustria!
Fecha de publicación:
El 18 de abril la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) celebra su 60 aniversario. Un día muy especial en el que se hará entrega del 'Premio 60 Aniversario...
Tipo de noticia:Sensibilización