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Compartimos los retos de diagnóstico en enfermedades raras en un Curso de Formación Permanente de la Universidad de Salamanca
Fecha de publicación:
Enlace a la inscripción.Enlace al programa.La Universidad de Salamanca ha impulsado un Curso de Formación Permanente titulado “Enfermedades raras: aspectos médicos, odontológicos y psicosociales” en...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Salamanca
Iniciamos la legislatura poniendo retos en común con senadores de las Comisiones de Sanidad y Juventud e Infancia
Fecha de publicación:
Esta semana hemos visitado el Senado de España para compartir los retos de los tres millones de personas que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico en nuestro país con...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Senado Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La deficiencia en GUK1: Una nueva forma de MDDS en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 404 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Agustín...
Tipo de noticia:Sensibilización
Magallanes consultores colabora con FEDER en su estrategia organizativa y muestra su compromiso con las personas con ER, sin diagnóstico y sus familias
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras está trabajando para mejorar y avanzar en políticas de personas y mejora del bienestar de la organización, promoviendo acciones dirigidas a su capital...
Tipo de noticia:Alianzas
El COCARMI reclama más recursos, financiación estable y celeridad en las subvenciones
Fecha de publicación:
Fuente: COCARMI | El Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (COCARMI), principal plataforma de la discapacidad en Catalunya, reclamó ayer a la Generalitat más recursos,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El Ministerio de Sanidad presenta el próximo 23 de enero el nuevo Catálogo Común de Pruebas Genéticas
Fecha de publicación:
¡Inscripciones presenciales y online aquí!El Ministerio de Sanidad presenta el próximo 23 de enero el nuevo Catálogo Común de Pruebas Genéticas en su salón de Actos Ernest Lluch y también vía...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Terapia antienvejecimiento contra fenilcetonuria en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 405 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 16/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Francesc J...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Fundación Amancio Ortega firma un convenio de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Fundación Amancio Ortega y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración que supone la aportación de 500.000 euros para la financiación de las...
Tipo de noticia:Alianzas
Logramos incorporar a las personas sin diagnóstico en la actualización de Resolución de la ONU sobre enfermedades raras
Fecha de publicación:
Dicha Resolución se aprobó en septiembre de 2021 gracias al liderazgo de España, junto con Brasil y Qatar.
Tipo de noticia:Internacional
Nos acercamos a más de 20 entidades de nuestro movimiento asociativo
Fecha de publicación:
A lo largo de este 2023, y con el objetivo fomentar nuestra cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER hemos seguido llevando a cabo el proyecto...
Inscríbete en el webinar informativo de Share4Rare sobre la evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
Fecha de publicación:
Fuente: Share4Rare | Mañana, 9 de enero, organizamos junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) un webinar informativo para explicar en qué consiste nuestro nuevo estudio...
Tipo de noticia:Alianzas
La reparación del ADN y las enfermedades raras en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 403 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 26/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Pablo Huertas...
Tipo de noticia:Sensibilización