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La comunidad global de enfermedades raras insta a los Estados Miembros de Naciones Unidas a hacer de la Cobertura Universal de la Salud una realidad para las personas con enfermedades poco frecuentes
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21 de septiembre de 2023 | Hoy, en una reunión de alto nivel en la Sede de las Naciones Unidas, los Estados Miembros de las Naciones Unidas se han reunido para acelerar la consecución de la...
Tipo de noticia:Internacional
Compartimos prioridades con los líderes mundiales del tejido asociativo de enfermedades raras de la mano de la Red Internacional de Enfermedades Raras
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Nuestro viaje a Nueva York nos permite definir con EURORDIS nuestras prioridades en Europa: un nuevo Plan y la Estrategia Farmacéutica
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Su Majestad la Reina impulsa ante la ONU el compromiso de España con la Cobertura Universal de la Salud en enfermedades raras
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¡Sigue el evento en directo en este enlace!Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Red Internacional de Enfermedades RarasONUCobertura Universal de la Salud
Nuestro presidente, Juan Carrión, intervendrá por primera vez ante la ONU para instar a los países a garantizar la Cobertura Universal de la Salud en Enfermedades Raras
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¡Sigue el evento en directo en este enlace!Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:ONUOMSCobertura Universal de la Salud
La XII Carrera Guardia Civil Zamora moviliza un año más a la ciudadanía en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes
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La Carrera Guardia Civil de Zamora en favor de la Fundación FEDER, calienta motores con más de 2000 inscritos cuando aún faltan 10 días para su celebración. Todo hace presagiar un nuevo record de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
Desde la familia FEDER queremos dar las GRACIAS a Yann Le Cam por su implicación en estos 25 años
Fecha de publicación:
Desde la familia FEDER queremos dar las GRACIAS a Yann Le Cam por su trayectoria e implicación con el colectivo de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico durante los últimos 25 años.
Tras...Tipo de noticia:Internacional
Mejorar la valoración de la dependencia en Enfermedades Raras, objetivo de la Consejería madrileña de Políticas Sociales y FEDER
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Ambas organizaciones celebran los días 19, 20 y 21 de septiembre el curso ‘Enfermedades Raras en el ámbito de la atención a la dependencia’ dirigido a valoradores autonómicos con el objetivo de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Analizamos junto al Instituto de Salud Carlos III el presente y futuro de la investigación en enfermedades raras
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El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) analizan el presente y futuro de la investigación en enfermedades raras. Un presente...
Tipo de noticia:Investigación
Un evento sobre innovación farmacéutica, con motivo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, se celebrará el 26 de septiembre en Madrid
Fecha de publicación:
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la Red europea de Innovación (EU Innovation Network) celebrarán un encuentro bajo el título Shaping a European innovation...
Tipo de noticia:Internacional
Posicionamos las necesidades de atención integral de las personas con enfermedades raras en el encuentro de expertos sobre Asistencia Digital y Datos de Salud
Fecha de publicación:
Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de FEDER, va a participar en el encuentro que tendrá lugar el 28 de septiembre en la Sede del Instituto Nacional de Ciberseguridad de España (INCIBE)....
Tipo de noticia:Internacional
Share4Rare Anuncia la Tercera Convocatoria de Proyectos Liderados por Pacientes para la Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
En un esfuerzo continuo por impulsar la investigación en el campo de las enfermedades raras, Share4Rare ha lanzado su tercera edición de la convocatoria Call4Projects, en la cual se invita a...
Tipo de noticia:Investigación