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Share4Rare Anuncia la Tercera Convocatoria de Proyectos Liderados por Pacientes para la Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
En un esfuerzo continuo por impulsar la investigación en el campo de las enfermedades raras, Share4Rare ha lanzado su tercera edición de la convocatoria Call4Projects, en la cual se invita a...
Tipo de noticia:Investigación
El Ministerio de Sanidad conecta con la familia FEDER para analizar el estado de la red CSUR
Fecha de publicación:
El 19 de septiembre celebramos junto a la Secretaría General de Cartera Común de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad un webinar sobre el estado de la Red de Centros, Servicios y Unidades...
Tipo de noticia:Incidencia política
Encuesta europea: ¿Tienes dificultades para acceder al tratamiento y la atención sanitaria de su enfermedad rara?
Fecha de publicación:
EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, ha lanzado una encuesta para identificar dificultades experimentadas por nuestro colectivo en el acceso a la atención de su enfermedad rara, por...
Tipo de noticia:Incidencia política
Primera toma de contacto con el Director General de Transparencia y Participación de Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
El pasado 15 de septiembre tuvimos nuestra primera toma de contacto con el Director General de Transparencia y Participación de Comunidad Valenciana, José Salvador Tárrega, con quien pudimos...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
FEDER es invitada a la reunión de expertos del Consejo de la Unión Europea sobre Medicina Personalizada el 3 de octubre en Valencia
Fecha de publicación:
La Presidencia española del Consejo de la Unión Europea organiza del 2 al 6 octubre diversos encuentros para tratar proyectos sobre Medicina Personalizada. El coloquio, organizado por el...
Tipo de noticia:Internacional
Gracias a CERMI Andalucía nos reunimos con la Consejería de Salud y Consumo
Fecha de publicación:
Gracias a CERMI Andalucía, hemos podido reunirnos con la Consejera de Salud y Consumo, Catalina García, y el Secretario de General de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Compartimos nuestros posicionamiento sobre el programa de cribado en el curso de verano de la UCLM y Fundación Weber
Fecha de publicación:
Los 19 y 20 de septiembre se celebra en la Facultad Ciencias Jurídicas y Sociales de Toledo de la Universidad de Castilla la Mancha el curso ‘Nuevas estrategias y tendencias en el manejo de las...
Comunidad autónoma/Provincia:Toledo
FEDER participa en una jornada sobre la gestión europea de medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
Este lunes se celebró la jornada de reflexión ¿Cómo va a afectar a los medicamentos huérfanos la Estrategia Farmacéutica Europea? en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid....
Tipo de noticia:Internacional
Representación de los pacientes en el Consejo Asesor de Medicamentos en Situaciones Especiales en Catalunya
Fecha de publicación:
En concreto, será Caterina Aragón, bióloga de FEDER, quien represente al colectivo de pacientes en este órgano que nació en 2019 para evaluar y actualizar recomendaciones relativas al uso de...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Un año de compromiso y superación: Fundación FEDER presenta su memoria anual 2022
Fecha de publicación:
La Fundación FEDER ha lanzado su Memoria Anual correspondiente al año 2022, marcando otro año de esfuerzos incansables en la promoción de la investigación de enfermedades raras y sin diagnóstico y la...
Tipo de noticia:Investigación
Un vistazo a 2022: ¡Presentamos nuestra memoria de actividades!
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentamos nuestra tan esperada "Memoria de Actividades 2022", destacando los logros y desafíos enfrentados durante el año pasado...Tipo de noticia:Sensibilización
Antonio Armas entrevista al Dr. Vicente Andrés sobre la progeria
Fecha de publicación:
En la última entrevista realizada por Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras', transmitido en la emisora FM Radio Libertad, se contó con la valiosa...
Tipo de noticia:Sensibilización