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"El momento gastrobar" alimentará la esperanza a favor de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
En el marco de su misión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) busca generar estrategias que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
Por ello...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER se reúne con Americas Health Foundation para conocer su trabajo en ER en Latinoamérica y buscar sinergias en favor de los pacientes
Fecha de publicación:
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, e Isabel Motero, Directora de FEDER, se reunieron en Madrid con Felicitas Colombo, miembro de Americas Health Foundation para conocer el trabajo que...
Tipo de noticia:Internacional
La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras se supera de nuevo al coronar el Pico San Millán
Fecha de publicación:
La asociación palentina suma un nuevo reto al ascender al pico San Millán que, con sus 2.131 metros, puede presumir de ser la montaña más alta de provincia burgalesa. Una quincena de integrantes del...
Tipo de noticia:Alianzas Etiquetas:Enfermedades Raras Comunidad autónoma/Provincia:Palencia
Antonio Armas, a través de su programa de radio, aborda la utilidad del mapeo genómico óptico en ER
Fecha de publicación:
En la última entrevista realizada por Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras', transmitido en la emisora FM Radio Libertad, se contó con la valiosa...
Tipo de noticia:Sensibilización
Apúntate gratuitamente a la III Carrera Virtual Fisioterapia Solidaria y apoya los proyectos de FEDER ¡No te la pierdas!
Fecha de publicación:
Para conmemorar el Día Mundial de la Fisioterapia, el Colegio de Fisioterapeutas de Andalucía ha puesto en marcha la “III Carrera Virtual: Fisioterapia Solidaria” en la que, por cada persona que se...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Junta de Andalucía atenderá en los centros educativos a alumnos con enfermedades crónicas complejas o en situación de cuidados paliativos
Fecha de publicación:
Fuente: Junta de Andalucía | El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha asistido en el Palacio de San Telmo a la firma de un Protocolo de colaboración entre la Consejería de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El estudio de nuevos tratamientos para el lupus eritematoso sistémico, recibe la ayuda Fundación Merck Salud – Fundación FEDER de investigación clínica en enfermedades raras 2023
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Merck Salud | Carmen González Madrid, presidenta de Fundación Merck Salud, destaca el compromiso de la fundación en promover nuevos descubrimientos en beneficio de los pacientes a...
Tipo de noticia:Investigación
Manuel Pérez, Patrono de Fundación FEDER, es reconocido por su trayectoria en los Premios H de Oro
Fecha de publicación:
En una emocionante ceremonia que tuvo lugar anoche en la Caseta La Rebotica del Real Cortijo de Torres, los prestigiosos Premios H de Oro, entregados por el Colegio de Farmacéuticos de Málaga, ...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
#aHoraER | Las terapias están cada vez más cerca de convertirse en realidad en las próximas décadas
Fecha de publicación:
El tiempo no significa lo mismo para las familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. Como un reloj incansable, el tiempo avanza marcando el paso de los días, las semanas y los...
Tipo de noticia:Investigación
El 21 de Septiembre estaremos en la ONU ¡y queremos que estéis a nuestro lado!
Fecha de publicación:
¡Sigue el evento en directo en este enlace! (A partir de las 19:00 hora española)
Nos hace mucha ilusión compartir que desde FEDER estaremos presentes en la ONU el próximo 21 de septiembre de 19:...Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Red Internacional de Enfermedades RarasONUCobertura Universal de la Salud
Promovemos la visibilidad de las enfermedades raras en Euskadi en la tradicional recepción de San Ignacio
Fecha de publicación:
La recepción de San Ignacio, cita tradicional de la Diputación Foral con la sociedad de Bizkaia, se ha celebrado con entusiasmo y calidez por parte de la comunidad local. La ocasión ha contado con la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
La POP reivindica el papel esencial de las asociaciones de pacientes durante la Presidencia española del Consejo de la UE
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Tipo de noticia:Alianzas