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Encuentro Virtual: FEDER y la Asociación Canaria de Huntington Fortalecen la Lucha por una Mejor Calidad de Vida
Fecha de publicación:
El pasado 30 de enero, FEDER celebró un encuentro online con la Asociación Canaria de Huntington, donde participaron importantes representantes de nuestra organización. Entre ellos, Juan Carrión,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Inscríbete en el webinar "El reposicionamiento terapéutico: una alternativa para el desarrollo de medicamentos huérfanos"
Fecha de publicación:
Desde FEDER, invitamos a nuestras entidades asociadas a participar en el webinar sobre “El proyecto Europeo de reposicionamiento: una alternativa para el desarrollo de medicamentos huérfanos”. Se...
Tipo de noticia:Incidencia política
¡Bienvenido, febrero! Comienza la cuenta atrás para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades RarasEl próximo 29 de febrero, un día único en nuestro calendario, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para...
Tipo de noticia:Internacional
La Fundación Fisabio y la Dirección General de Salud Pública de Valencia organizan la Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades RarasEl próximo 26 de febrero tendrá lugar la Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Un evento que, enmarcado en...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
El sexo de las células ¿ Una nueva forma de investigación biomédica? en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 407 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 30/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Sergi Clotet-...
Tipo de noticia:Sensibilización
Aplaudimos la implicación de todas las autonomías en el Registro Estatal de Enfermedades Raras que acaba de publicar su informe de 2023
Fecha de publicación:
Sanidad ha publicado un nuevo informe anual sobre el estado de situación de las enfermedades raras en España con el objetivo final de conocer sus características epidemiológicas, favorecer la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Damos la bienvenida a Marina Pollán, nueva directora del Instituto de Salud Carlos III, y agradecemos a Cristóbal Belda su implicación con nuestra causa
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de nuestra Fundación felicitamos a Marina Pollán por su nombramiento como directora del Instituto de Salud Carlos III y agradecemos a...
Tipo de noticia:Incidencia política
¡Conoce a los nuevos integrantes de la familia FEDER!
Fecha de publicación:
Estamos muy contentos de presentaros a las nuevas entidades que ya forman parte del movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Ayer a las 11:00 hrs nos reunimos...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER asiste a una nueva sesión clínica del Observatorio de experiencia paciente del Clinic Barcelona
Fecha de publicación:
El pasado 23 de enero asistimos a una de las sesiones organizadas por el Hospital Clinic de Barcelona que tuvo lugar a las 15:00 hrs. El encuentro abordó el "Proyecto piloto para la inclusión de la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Así fue nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Andalucía
Fecha de publicación:
El pasado jueves 18 de enero, a las 17:30 hrs, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó con mucha ilusión este encuentro en Sevilla, con la posibilidad de asistir de manera...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
¡AcERcándonos a nuestro movimiento asociativo en 2024!
Fecha de publicación:
Con el objetivo de fomentar nuestra cercanía y proximidad con las personas y las asociaciones que conforman la familia FEDER, este 2024 ya hemos puesto en marcha nuestro proyecto acERcándonos. A...
Tipo de noticia:Incidencia política
Asistimos a la Misa de Nuestra Señora La Paz para confirmar nuestro compromiso con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito
Fecha de publicación:
Dada su implicación y apoyo a la infancia que convive con enfermedades raras y/o sin diagnóstico en nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reforzar su compromiso,...
Tipo de noticia:Alianzas