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'Protagonistas en la construcción de la salud en Europa', lema del Congreso POP 2023
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) | El Congreso POP, el evento anual de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, celebrará su VII edición del jueves 28 al viernes 29 de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
¡Ampliamos equipo! ¡Forma parte de FEDER!
Fecha de publicación:
En un esfuerzo por continuar expandiendo nuestras actividades y contribuir aún más con nuestra misión en el tercer sector, abrimos un nuevo proceso de selección para ampliar nuestro equipo de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Conocemos iniciativas innovadoras en la atención integral de la infancia en enfermedades raras en torno al Hospital Sant Joan de Déu
Fecha de publicación:
Entre ellas la Red Únicas, proyecto integra 25 hospitales de todas las Comunidades Autónomas con un objetivo: coordinar y mejorar la atención de la infancia con enfermedades poco frecuentes, ya que...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
La Sociedad Española de Medicina Interna reafirma su compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido con Juana Carretero Gómez, presidenta de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), para renovar el convenio de colaboración que nos une desde 2016 y trabajar en alianza...
Tipo de noticia:Incidencia política
#aHoraER | Las organizaciones de pacientes, capaces de cambiar las prioridades de la ciencia
Fecha de publicación:
En las últimas décadas, se ha producido un cambio significativo en la percepción y la atención que se brinda a las enfermedades raras, gracias a las familias y organizaciones que han hecho de la...
Tipo de noticia:Investigación
De la mano de expertos: Antonio G. Armas explora las enfermedades raras en su exitoso programa de radio
Fecha de publicación:
En la última entrevista realizada por Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras', transmitido en la emisora FM Radio Libertad, se contó con la valiosa...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y la Universidad de A Coruña impulsarán la investigación y la formación en Enfermedades Raras a nuevos profesionales
Fecha de publicación:
» Ambas entidades han firmado hoy un acuerdo que, con una duración mínima de cuatro años, está enfocada en la participación de programas de investigación, formación al personal asistencial e...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
La Associació Catalana de Fibrosi Quística recibe la visita FEDER
Fecha de publicación:
El pasado 13 de julio, visitamos a la Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ) en su sede de Barcelona en el marco de nuestro programa AcERcándonos. En este encuentro participaron el presidente...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El Consejo de Ministros aprueba modificación en la regulación de la prestación por cuidado de menores
Fecha de publicación:
Fuente: La Moncloa | El Consejo de Ministros ha aprobado el Real Decreto que modifica el Real Decreto 1148/2011, que regula la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra...
Tipo de noticia:Incidencia política
Catorce organizaciones de pacientes apuestan por la inclusión de las enfermedades raras en el aula junto con Federito
Fecha de publicación:
» El proyecto "Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito" ha sido implementado en decenas de escuelas de todo el país de la mano del movimiento asociativo de la Federación Española...
Tipo de noticia:Sensibilización
Antonio G. Armas conversa con dos referentes de la salud sobre los retos de los profesionales sanitarios
Fecha de publicación:
En la última entrevista que ha realizado Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras' , que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Participa en el III Premio Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023!
Fecha de publicación:
¡Participa en el III Premio Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023! La Fundación Weber te invita a sumarte a este importante reconocimiento que destaca el trabajo excepcional de...
Tipo de noticia:Sensibilización