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¡FEDER será una de las entidades beneficiarias de la Carrera Solidaria del Colegio Séneca! ¿Te apuntas?
Fecha de publicación:
Esta iniciativa, que cuenta con diversas pruebas y distintos niveles de dificultad, tendrá lugar el próximo 4 de febrero a las 10:00 hrs en Córdoba. Si quieres ayudar a luchar contra las enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Córdoba
Webinar Convocatoria de Ayudas Fundación Inocente Inocente 2024
Fecha de publicación:
La Fundación Inocente Inocente lleva a cabo este webinar con el objetivo de aclarar las dudas que puedan surgir sobre la Convocatoria de ayudas publicada. En colaboración con FEDER, Fundación...
Tipo de noticia:Alianzas
Hacia un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras: reunión de trabajo con la eurodiputada Estrella Durá
Fecha de publicación:
El 24 de enero nos reunimos con la eurodiputada Estrella Durá y su equipo para dar continuidad a nuestro objetivo de lograr el apoyo de los eurodiputados españoles para el impulso de un Plan de...
Tipo de noticia:Internacional
El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Murcia tendrá continuidad este 2024
Fecha de publicación:
La continuidad del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de la Región de Murcia ha sido el acuerdo principal al que ha llegado la Comisión de Dirección y de la Comisión Técnica de Seguimiento...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
¡La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2024 será accesible en castellano!
Fecha de publicación:
Fuente: EURORDIS | Estamos encantados de anunciar que la 12ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD 2024) se celebrará los días 15 y 16 de mayo de 2024.
Tipo de noticia:Internacional
FEDER participará en la mesa de debate "El Paciente Protagonista"
Fecha de publicación:
El objetivo del encuentro es hablar sobre la búsqueda de la humanización en la atención del paciente con una enfermedad rara: "Recogemos las reflexiones de todos los actores y ejecutamos proyectos de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
La asociación en camino en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 406 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 23/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Rafael Gil, Amós...
Tipo de noticia:Sensibilización
El reconocimiento de la especialidad de genética en España, una prioridad para FEDER
Fecha de publicación:
FEDER se suma a todas las acciones impulsadas para la implementación y que ha motivado la creación de una Plataforma en Defensa de la Especialidad Genética ClínicaSe trata de una necesidad histórica...
Valoramos el nuevo catálogo de pruebas genéticas de Sanidad como una respuesta a las necesidades no cubiertas de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
En concreto, este nuevo catálogo es una oportunidad para la investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, tal y como ha afirmado Juan Carrión, presidente de FEDER, durante su...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Participamos en la novena edición del Máster en Pedagogía Hospitalaria de la Universitat de Barcelona
Fecha de publicación:
A través de Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos aportado nuestra experiencia, misión y visión del papel del Voluntariado...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Definimos junto al Ayuntamiento de Sevilla y el Colegio de Farmacéuticos las acciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El pasado viernes 19 de enero nos reunimos con José Luis Sanz Ruiz, alcalde de Sevilla, y Silvia Pozo Sánchez, Delegada de Consumo, Salud, Cementerio, Protección Animal y Distrito Macarena,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
'En Ruta por las Enfermedades Raras' pone el broche de oro a su V Aniversario con 11.800 kilómetros recorridos y 48.000 euros recaudados en favor de la investigación
Fecha de publicación:
La asociación palentina ha sumado durante 2023 un total de 2.382 kilómetros recorridos en los distintos retos desarrollados a lo largo del año y ha superado con creces el objetivo económico inicial...
Tipo de noticia:Investigación