Resto de noticias, visualizando página 44 de 214
Comunicado sobre la imagen de las personas con enfermedades raras en redes sociales
Fecha de publicación:
Como entidad que representa a 419 organizaciones de enfermedades raras y a quienes conviven con ellas o están en busca de diagnóstico, desde FEDER alertamos del prejuicio que supone utilizar estas...
Proyecto Género: conocemos sus próximos pasos
Fecha de publicación:
El Proyecto Género, que impulsamos desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) gracias al apoyo de Kyowa Kirin, continúa avanzando en su misión de promover la igualdad de género en el...
Tipo de noticia:Sensibilización
¿Cuál es el futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras?
Fecha de publicación:
Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, asistirá a la destacada Jornada sobre Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras, que se celebrará este...
Tipo de noticia:Sensibilización
En Memoria de Ana Quintero, expresidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries
Fecha de publicación:
Estimada Ana, durante más de diez años hemos caminado juntas en representación de los pacientes, personas afectadas por alguna de las más de 7.000 Enfermedades Minoritarias, que dicen que existen. Tú...
Destacamos las necesidades y los desafíos de las enfermedades minoritarias en el taller impulsado por Boehringer Ingelheim en Bilbao
Fecha de publicación:
Desde FEDER, a través de Juana Mª Sáenz, nuestra Representante Territorial en País Vasco, ha participado en un taller sobre psoriasis pustulosa generalizada para destacar las necesidades y los...
Tipo de noticia:Sensibilización
Adjudicación Licitación Servicio Software de Gestión Organizacional
Fecha de publicación:
Se comunica que con fecha 27 de Junio de 2023 la Comisión Ejecutiva de la Junta Directiva valoró las propuestas recibidas dentro del plazo establecido en la convocatoria publicada el 08 de Agosto del...
#aHoraER | Compartiendo esperanza: en busca de respuestas
Fecha de publicación:
En el mundo de la investigación médica, las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, suelen quedar relegadas a un segundo plano en comparación con otras más...
Tipo de noticia:Investigación
Explora las enfermedades raras de la mano de Antonio G. Armas en su programa radiofónico
Fecha de publicación:
En la última entrevista que ha realizado Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras' , que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas,...
Tipo de noticia:Sensibilización
Asesoramiento genético y acompañamiento psicológico, imprescindibles para las mujeres con enfermedades raras que desean ser madres
Fecha de publicación:
Gracias a la colaboración continuada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGEN), el pasado martes 27 de Junio de 2023 se...
Tipo de noticia:Sensibilización
SUPERCUIDADORES obtiene múltiples premios con el cortometraje “Muy Fuerte”
Fecha de publicación:
Fuente: Supercuidadores | SUPERCUIDADORES se enorgullece de patrocinar y presentar el cortometraje "Muy Fuerte", una obra audiovisual que busca generar impacto y reflexión en torno al papel...
Tipo de noticia:Sensibilización
Subrayamos la importancia de compartir conocimientos y experiencias en la Universidad Menéndez Pelayo
Fecha de publicación:
La vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fide Mirón, ha participado en el prestigioso curso sobre enfermedades raras organizado por la Universidad Menéndez Pelayo (...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Fundación Bidafarma entrega sus Premios de Innovación Social en su evento de presentación
Fecha de publicación:
La sede de la Fundación Bidafarma ubicada en Málaga ha sido el lugar elegido para la celebración del acto de entrega de los Premios de Innovación Social, que tienen como objetivo reconocer y ayudar a...