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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reconoce a las mejores iniciativas de organizaciones sanitarias con participación de pacientes en la II edición de los ‘Premios POP’
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado la segunda edición de los ‘Premios POP’ con el fin de reconocer a aquellas...
Tipo de noticia:Alianzas
Antonio G. Armas aborda dos retos principales para las enfermedades raras en su programa de radio
Fecha de publicación:
En la última entrevista que ha realizado Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras' , que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas,...
Tipo de noticia:Sensibilización
#aHoraER, el momento de investigar las enfermedades raras ha llegado
Fecha de publicación:
Los investigadores en enfermedades raras se enfrentan a retos únicos en su trabajo, debido a la complejidad y rareza de estas patologías. Sin embargo, gracias a la labor de organizaciones como ...
Tipo de noticia:Sensibilización
Homogeneizar y ampliar los programas de cribado neonatal, objetivo prioritario de FEDER y el tejido asociativo de enfermedades raras este 2023
Fecha de publicación:
Conocido comúnmente como “la prueba del talón”, el cribado neonatal tiene como objetivo detectar en fase presintomática y tratar a los recién nacidos afectados de enfermedades congénitas que...Tipo de noticia:Incidencia política
Fundación Mutua Madrileña, comprometida con la investigación, apoya 26 nuevos proyectos en hospitales españoles
Fecha de publicación:
Coincidiendo con la celebración de sus primeros 20 años de vida, la fundación entrega las ayudas correspondientes a la vigésima edición de su convocatoria, a las que ya ha destinado 68 millones de...Damos la bienvenida a Jaime Román, nuevo Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
Fecha de publicación:
Desde FEDER felicitamos a Jaime Román por su nombramiento como nuevo Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla durante los próximos cuatro años.
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
El Proyecto ‘DetERminantes del retraso diagnóstico’ identifica las causas y consecuencias de la odisea diagnóstica en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La investigación ha contado con la información de 3.304 personas inscritas en el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, gracias al impulso del Instituto de...Tipo de noticia:Investigación
El proyecto de inclusión educativa de FEDER cambia la vida de Carla, una niña con una enfermedad ultrarrara
Fecha de publicación:
Los menores con enfermedades raras a menudo presentan necesidades especiales en términos de atención médica y apoyo emocional, social y educativo.
Tipo de noticia:Sensibilización
El madrileño club deportivo Leganés presenta su nueva equipación, un homenaje a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
El madrileño club deportivo Leganés ha presentado su nueva equipación en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), bajo el lema 'Enfermedades raras, personas únicas' en...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Solidaridad a raudales en la carrera Ultratrail en Bodonal de la Sierra
Fecha de publicación:
El pasado 17 de junio se llevó a cabo la carrera Ultratrail en Bodonal de la Sierra, Badajoz, un evento solidario impulsado por Francisco Barragán en apoyo a las familias que conviven con...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
¡Conoce nuestro proyecto Ultrarraras!
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado recientemente un webinar sobre enfermedades ultrarraras enmarcado dentro del proyecto Ultrarraras, con el objetivo de informar y...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Dr. Lluís Montoliu aborda cuestiones relacionadas con la experimentación animal en la investigación científica
Fecha de publicación:
El Dr. Lluís Montoliu, reconocido experto en biotecnología y genética, ha impartido recientemente un webinar para el movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras, en el que...
Tipo de noticia:Investigación