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EURORDIS acoge con satisfacción el compromiso de la Presidencia española del Consejo de la UE de priorizar las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: EURODIS | EURORDIS-Rare Diseases Europe ha acogido con satisfacción el anuncio de España de sus prioridades políticas para la próxima Presidencia española del Consejo de la UE, que comienza...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Presidencia Española del Consejo de la UE
Vota por las historias de familias que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico en los premios SuperCuidadores
Fecha de publicación:
La novena edición de los premios Supercuidadores ha recibido una gran cantidad de relatos de familias que han compartido sus experiencias y vivencias cuidando a sus seres queridos. Entre los...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Foguera Séneca Autobusos se suma a la visibilización de las enfermedades minoritarias y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
La Foguera Séneca Autobusos, una de las comisiones más destacadas de las fiestas de San Juan en Alicante, ha iniciado una colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),...
Tipo de noticia:Alianzas
No te pierdas la última emisión del programa de 'Enfermedades raras' de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la última entrevista que ha realizado Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras' , que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas,...
Tipo de noticia:Alianzas
La conmovedora carta escrita por Alicia, madre del niño Marco fallecido por una enfermedad rara
Fecha de publicación:
«Me llamo Alicia Rebollo y soy la mujer de Ricardo Fernández Morueco. Hace más de cinco años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el síndrome de Schaaf-Yang. Marco falleció en diciembre y de...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Brindamos una cálida acogida a los nuevos miembros de esta gran familia FEDER!
Fecha de publicación:
El pasado 16 de junio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró su reunión de acogida para nuevos socios con la presencia de su presidente Juan Carrión, la directora de la...
Tipo de noticia:Sensibilización
La cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona celebra el curso de verano "Enfermedades Raras: Del diagnóstico a la terapia"
Fecha de publicación:
La cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona celebrará de manera híbrida, tanto virtual como presencial, el curso de verano "Enfermedades Raras: Del diagnóstico a la terapia". El...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Participa en la encuesta Rare Barometer Voices y suma tu voz a la de miles de pacientes de enfermedades raras a nivel mundial
Fecha de publicación:
EURORDIS, la organización europea de pacientes con enfermedades raras, vuelve a lanzar la iniciativa Rare Barometer Voices, una encuesta global destinada a recopilar información valiosa y fortalecer...
Tipo de noticia:Alianzas
¿Dónde estamos y hacia dónde vamos? Celebramos nuestra Asamblea y definimos nuestro futuro
Fecha de publicación:
Este 17 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios analizamos presente y futuro de nuestra organización, partiendo de dónde estamos y hacia dónde vamos.
Las enfermedades raras, una prioridad para la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea
Fecha de publicación:
El Presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha presentado las prioridades de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, destacando entre sus cuatro pilares clave uno estrechamente...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Presidencia Española del Consejo de la UE
Damos el punto de vista de los pacientes para los programas de soporte a los pacientes
Fecha de publicación:
El pasado miércoles 15 de junio, acudimos a la tercera y última sesión de los webinars ‘HNP Talks’ organizados por la empresa PMFarma. Son impulsados por la empresa HNP Spain, especializada en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Propuestas hacia la transformación social: el cambio que necesitamos e impulsamos
Fecha de publicación:
De cara a las elecciones generales de 2023, desde FEDER presentamos los principales retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, así como propuestas para abordarlos.
Este...Tipo de noticia:Incidencia política