Comunicado sobre la reunión con la Dirección General del IMSERSO

Informamos de que el pasado 14 de abril mantuvimos una reunión con la Dirección General del IMSERSO en la que se nos comunicaron dos anuncios importantes relativos a la actividad del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Centro Creer):

1.    La continuidad de las actividades formativas para el tejido asociativo de enfermedades raras y encuentros de las entidades, cuyo programa anunciaron se abrirá en el mes de mayo. A fin de trasladar esta misma información de forma directa a las asociaciones, el IMSERSO se ha comprometido a celebrar un espacio con el movimiento asociativo en mayo.

2.    Mejoras relativas a los programas respiro y que ya están activos: tanto el Respiro familiar de carácter residencial como el que se enmarca en el programa PIPAP (Programa integral para la promoción de la autonomía personal en enfermedades raras). Servicios que además ya se pueden solicitar desde la página web del Centro Creer»: https://creenfermedadesraras.imserso.es/centro/programas-referencia/servicios-atencion-directa 

Como sabéis, durante el último año y con mayor incidencia durante los últimos meses, desde FEDER venimos manifestando nuestra disconformidad ante la paralización de las actividades del tejido asociativo y atención de usuarios individuales desde la pandemia, así como con que el programa de respiro familiar no se esté ejecutando, dado que el mismo responde a las necesidades de familias en situación de dependencia que, en estos momentos, carecen de alternativa para los cuidados.

En este contexto, los anuncios del IMSERSO se configuran como un compromiso para asegurar el espíritu por el que se creó precisamente el Centro Creer en 2009, que surgió de hecho por el impulso del tejido asociativo y al que ha venido dando respuesta desde entonces y hasta antes de la pandemia.

Ante la preocupación de la continuidad del programa de respiro generada en los últimos días, desde FEDER hemos trasladado urgentemente tanto al IMSERSO como al propio Centro Creer estas inquietudes a fin de clarificar los términos de estos respiros y de que realmente estos programas se reactiven, ejecuten y respondan a las necesidades de las personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. 

En concreto, desde el IMSERSO nos indican que, además de los programas de respiro ya activos, su propuesta es que el denominado ‘Programa de Respiro Familiar’ existente antes de la pandemia se solicite y desarrolle adicionalmente a los ya citados así como a las actividades asociativas confirmadas, de forma que se desarrolle previa o posteriormente a los programas o encuentros solicitados. De esta forma, el IMSERSO espera optimizar recursos y ampliar el número de beneficiarios de dicho programa.

Desde FEDER, como entidad que también se ha visto afectada por la paralización de las actividades previstas y a través de negociaciones tanto con el IMSERSO como con el propio Centro Creer, trabajaremos para garantizar que se establecen las vías para dar continuidad a este Programa en los términos en los que las personas y familias lo necesitan así como al resto de compromisos adquiridos. Este es sólo un paso más para garantizarlo. 

Desde FEDER os mantendremos informados a todas nuestras entidades a través de esta vía los acuerdos alcanzados y próximos pasos para poder dar solución a la mayor brevedad posible a las dificultades que os estáis encontrando como personas con enfermedades raras y como entidades. 

Queremos aprovechar este comunicado para dar las gracias de forma especial a todo el tejido asociativo que os habéis unido ante esta preocupación y que habéis trasladado juntos la necesidad de retomar con urgencia las acciones a emprender.

Vamos a seguir trabajando de manera intensa a vuestro lado para lograr que se tomen medidas que pongan fin a esta realidad que está generando mucho perjuicio a nuestro colectivo y generando grave impacto entre las familias al no poder acceder a servicios que son imprescindibles.

Agradeceros vuestra atención a toda la familia que formáis parte de FEDER y sabéis que estoy a vuestra disposición para cualquier aclaración que deseáis realizar.