¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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Nuestro ensayo clínico ha podido seguir adelante, pero con muchas limitaciones y sin ingreso hospitalario
Ver testimonio sobre: Nuestro ensayo clínico ha podido seguir adelante, pero con muchas limitaciones y sin ingreso hospitalario"Lo más importante es afrontar las circunstancias y celebrar la alegría que nuestros hijos nos brindan", explica el padre de un joven que convive con Síndrome X-Frágil
Ver testimonio sobre: "Lo más importante es afrontar las circunstancias y celebrar la alegría que nuestros hijos nos brindan", explica el padre de un joven que convive con Síndrome X-Frágil"Es muy importante emplear los máximos recursos en investigación posibles para que se obtengan los medios y tratamientos necesarios para conseguir superar esta enfermedad", incide Alberto
Ver testimonio sobre: "Es muy importante emplear los máximos recursos en investigación posibles para que se obtengan los medios y tratamientos necesarios para conseguir superar esta enfermedad", incide AlbertoEl aislamiento social por la COVID-19 ha afectado significativamente a nuestras familias
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