¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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Estas enfermedades presentan una sintomatología neurodegenerativa que conduce a la muerte en menos de un año
Ver testimonio sobre: Las enfermedades priónicas representan un desafío formidable en el ámbito de la salud, caracterizadas por su rareza y la rapidez con la que progresan
Mi objetivo en esta vida es dar visibilidad y normalizar la discapacidad y demostrar que, aunque tengamos una discapacidad, tenemos muchas más capacidades
Ver testimonio sobre: "Mi objetivo en esta vida es dar visibilidad y normalizar la discapacidad y demostrar que, aunque tengamos una discapacidad, tenemos muchas más capacidades", afirma Sisara
"Creo que ya no lucho contra la enfermedad, sino que he decidido permitir que la enfermedad me acompañe. Creo que así quizá empecemos a llevarnos bien"
Ver testimonio sobre: "Creo que ya no lucho contra la enfermedad, sino que he decidido permitir que la enfermedad me acompañe. Creo que así quizá empecemos a llevarnos bien", comparte EVA
"Necesito ayuda, necesito esclarecer diagnósticos, necesito tratamiento, necesito una vida."
Ver testimonio sobre: "Necesito ayuda, necesito esclarecer diagnósticos, necesito tratamiento, necesito una vida.", manifiesta Raúl
"Nuestro reto es que la sociedad vea y entienda que las raras son las enfermedades, y no nosotros"
Ver testimonio sobre: "Nuestro reto es que la sociedad vea y entienda que las raras son las enfermedades, y no nosotros", apunta Ana Rosa
