¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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Luchar contra la enfermedad es ya suficiente, pero también debemos enfrentar un sistema que nos niega tratamientos y nos obliga a pagarlos de nuestro bolsillo
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Es el reto de volver a conocer tu cuerpo y aprender de nuevo a vivir.
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Ha sido una lucha diaria en busca de mejorar la calidad de vida de nuestra hija, que es y siempre será una gran luchadora.
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Deseo que se puedan hacer mejoras, con el fin de que las personas que queremos estudiar, podamos hacerlo. Que nuestra voluntad sea más fuerte que las limitaciones que nos imponen la enfermedad y el sistema.
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Hacer visible lo invisible! Investigar, avanzar, seguir, luchar por nuestros peques, los verdaderos héroes.
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