¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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"Un diagnóstico, una solución, lo necesito para empezar a vivir, de nuevo", pide Leticia
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Juan no ha decidido tener una discapacidad derivada de su enfermedad. Al igual que sus padres no tienen la opción, como otras familias, de poder elegir una butaca o lugar en este tipo de espacios de ocio.
Ver testimonio sobre: «No todo debe de ser enfermedad. No todo deben de ser tratamientos, terapias u hospitales. La vida también trata de disfrutar»
"Nadie está preparado para recibir la noticia de que vas a tener un bebé con una enfermedad poco frecuente", indica Ana Celia
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"La investigación es el futuro", señala Edurne
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"En aquellos momentos, solo quería saber qué era lo que me pasaba", recuerda Rosana
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