Inauguramos la jornada Enfermedades Raras: Desafiando los Límites organizada por El Periódico de España
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Nuestro presidente Juan Carrión ha inaugurado la jornada Enfermedades Raras: Desafiando los Límites, organizada por el Periódico de España y Prensa Ibérica con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Durante el evento se ha abordado el diagnóstico de las patologías poco frecuentes, la situación actual en el campo de investigación, los retos a futuro en estas enfermedades, la importancia de la asistencia integral al paciente, el papel de las entidades de pacientes en la investigación, la visión de pacientes y familiares y la influencia de la pandemia en la atención a estas patologías.
Entre los participantes en la mesa redonda se encuentran Beatriz Perales, responsable de Public Affairs, Comunicación y Market Access de Sobi; Marisol García Pulgar, responsable del área de Enfermedades Raras de Sanofi Iberia; el Dr. Isidro Vitoria, de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital Universitario La Fe y coordinador de grupo de trabajo de Nutrición de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM); J. Daniel de Vicente, presidente de la Asociación ASMD y Eva Bermejo Sánchez, directora del IIER.
El evento ha tenido lugar el mismo 28 de febrero en el Espacio Bertselmann, en Madrid.
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