Pedaladas por las enfermedades raras en el reto “Informa Bike” impulsado por la compañía Informa D&B
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La compañía Informa D&B ha celebrado este pasado sábado 21 una nueva edición de su reto “Informa Bike”, un evento lúdico y deportivo con un claro objetivo solidario.
En esta ocasión, la compañía ha querido dedicar esta jornada a dar visibilidad y apoyo a los más de 3 millones de personas que en nuestro país conviven con una enfermedad poco frecuente y ha invitado a sus empleados y a los familiares de estos a sumarse a esta ilusionante iniciativa.
Los más de 30 participantes han recorrido 12 kilómetros por las calles de Alcobendas con el objetivo de apoyar a la Federación Española de Enfermedades Raras y su trabajo en favor de los pacientes y sus familias.
Además el acto ha contado con actividades paralelas guiadas por monitores para los más pequeños y un acto de acercamiento en el que Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER ha podido trasladar a todos los asistentes no solo el trabajo de la federación, sino la realidad de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
En el acto en el que han estado presentes también Juan Sainz, CEO de Informa D&B, y Ana García, Directora de RRHH y Sostenibilidad, Daniel de Vicente ha trasladado que: “Aunque a muchas personas esta realidad les parezca lejana, está mucho más cerca de nosotros y afecta a más personas de lo que creemos. Desde los inicios de la Federación, hemos contabilizado más de 4.739 consultas relativas al no diagnóstico. No existe una única causa, sino que son múltiples las razones que hacen que actualmente la media para obtener un diagnóstico sean 4 años, llegando incluso a alcanzar los 10 años en el 20% de los casos. Por eso les acompañamos en esta búsqueda”
El acompañamiento en la búsqueda de diagnóstico es uno de los objetivos del proyecto te escuchamos, desarrollado a través de los servicios de información y orientación de FEDER y sus entidades, desde donde también se acompaña a pacientes, familias y profesionales en la búsqueda de entidades de referencia, el contacto con otros pacientes o el acceso a recursos y la resolución de las múltiples dudas que rodean a estas patologías.
Conscientes de la importancia de mantener este tipo de proyectos y servicios que benefician de manera directa a los pacientes y sus familias, la compañía Informa D&B ha decidido respaldar la acción de FEDER a través de la donación de 20.000 euros que ayudarán a impulsar sus proyectos y a mejorar así la vida de estas familias.
Por ello de Vicente ha querido trasladar en nombre de todo FEDER el agradecimiento a Informa D&B a quien ha agradecido no solo su generosa aportación sino el hecho de sensibilizar a la sociedad sobre nuestra lucha, invitando a sus trabajadores y sus familias a conocer y a implicarse con lo que supone convivir con estas enfermedades.
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