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"Unión de Fuerzas: FEDER y la Asociación Síndrome 22q11 Refuerzan su Compromiso para Dar Voz a los Afectados"
Fecha de publicación:
El pasado 29 de abril, se celebró un encuentro presencial con la Asociación Síndrome 22q11, en el que tuvimos la oportunidad de profundizar en los objetivos y misión de esta organización. Creada con...
FEDER se reúne con el Consejero de Aragón para establecer la hoja de ruta de implementación del futuro Plan Integral de ER
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras ha mantenido una reunión con la Consejería de Sanidad de Aragón con el objetivo de establecer la hoja de ruta para la implementación del Plan Integral de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
¡En Mayo celebramos nuevos Foros de Enfermedades Raras y sin diagnóstico!
Fecha de publicación:
Este 2024, volvemos a impulsar estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico sobre la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Un total de 17 organizaciones internacionales y nacionales se unen para reivindicar el acceso a diagnóstico en tiempo y condiciones de equidad
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al site específico con todos los materiales!Un total de 17 organizaciones de pacientes se han unido en torno al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra mañana -último...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER insta en Zaragoza a dar impulso a un futuro plan de acción en enfermedades raras en Aragón
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado hoy en Zaragoza a dar impulso a un futuro Plan en Aragón que dé respuesta a la necesidades de estas patologías con las que conviven, se...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
Nos acercamos al movimiento asociativo de Aragón
Fecha de publicación:
El 29 de abril hemos tenido la oportunidad de encontrarnos con las entidades que conforman la familia FEDER en Aragón en el marco de nuestro proyecto “AcERcándonos”El programa pretende promover la...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
Dos alumnos de último curso defienden sus Trabajos de Fin de Grado sobre Enfermedades Raras en el Departamento de Anatomía y Embriología Humana en presencia del Delegado de FEDER en la Comunitat Valenciana
Fecha de publicación:
El pasado martes 23 de abril, los alumnos Sergio Maciá Agulló y Jose Salvador Hernández Herrrero expusieron y defendieron sus Trabajos de Fin de Grado que
versaron sobre Espina Bífida con...Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
FEDER eleva al Congreso los retos de la discapacidad en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Su Presidente, Juan Carrión, ha comparecido ante la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, poniendo especialmente el foco en el proceso de valoración de la discapacidad, el acceso a las...
Tipo de noticia:Incidencia política
Abierto el plazo para presentar tu candidatura a los VI Premios AELMHU
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha convocado sus premios AELMHU 2024. A través de estos galardones, AELMHU desea contribuir a un mejor...
Tipo de noticia:Alianzas
La XIII Media Maratón Ciudad de Palencia ayuda a la Asociación en Ruta por las enfermedades raras a hacer visible lo invisible
Fecha de publicación:
Fuente: En Ruta por las Enfermedades Raras| El pasado domingo 14 de abril las enfermedades poco frecuentes fueron protagonistas con motivo de la Media Maratón Ciudad de Palencia, cita deportiva de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Palencia
¡Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial 2024!
Fecha de publicación:
Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico. Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización,...
Tipo de noticia:Sensibilización
La prevención, foco de nuestro trabajo con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Esta semana nos hemos reunido con Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y Javier Rebollo, Subdirector General de Diálogo Civil, para dar continuidad a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid