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Cataluña acoge el 9 de mayo el III Foro de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 9 de mayo Cataluña celebra su III Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
AstraZeneca y Felupus lanzan la campaña “El Lupus se Revela” para mostrar el impacto de la enfermedad a través de la fotografía
Fecha de publicación:
- La iniciativa declarada de interés social por la SER, se ha lanzado en el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo- Las fotografías se expondrán en el Congreso de los...
Tipo de noticia:Día Mundial
Incorporar la perspectiva de los pacientes en la acción europea sobre redes de referencia, objetivo prioritario de FEDER
Fecha de publicación:
Recientemente se ha presentado una acción conjunta (Joint Action en inglés) para integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia en los sistemas nacionales de salud de cada país miembro.Estas...
Tipo de noticia:Incidencia política
El 10 y el 11 de mayo el reto solidario “700 km- 7000 enfermedades raras" recorre el Camino de Santiago a favor de FEDER
Fecha de publicación:
¿Aún no conoces el reto “700 km- 7000 enfermedades raras"? Los ciclistas Alfonso Pérez Mínguez y Cristóbal Arco junto a Laura Atarés en la parte logística, van a realizar el próximo 10 y 11 de mayo...
El 7 de mayo os esperamos en Murcia para celebrar el IX Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 7 de mayo Murcia celebra su IX Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Los expertos insisten en la importancia del acceso precoz a los medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
Fuente: Diariofarma | Las decisiones de financiación y precio de los medicamentos están registrando un importante retraso en nuestro país en los últimos años. No obstante, a lo largo de 2023, se ha...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Acercándonos a la Asociación de enfermos y familiares de hipertensión intracraneal benigna e idiopática pseudotumor cerebri.
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización
Conocemos los retos de la Asociación Nacional del síndrome idic15
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 21 de febrero nos reunimos con la Asociación Nacional...
Tipo de noticia:Sensibilización
Conocemos más sobre ASANOL a través del proyecto acERcándonos
Fecha de publicación:
El pasado 12 de febrero nos reunimos con el vicepresidente de la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), Nacho Muela, en nuestro objetivo por fomentar nuestra cercanía y proximidad...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nos acercamos y conocemos más sobre la Fundación Española de enfermedades priónicas
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización
Te animamos a formar parte del nuevo espacio de apoyo el 'Grupo de Ayuda Mutua de Mujeres Portadoras'
Fecha de publicación:
Ya queda poco para que demos inicio al Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para Mujeres Portadoras de Enfermedades Raras.
Tipo de noticia:Sensibilización
Reunión Online para Impulsar la Investigación sobre el Retinoblastoma con AcERcándonos
Fecha de publicación:
El pasado 30 de abril, se celebró una reunión online en la que participaron importantes representantes de nuestra organización, entre ellos Jordi Cruz, miembro de la junta directiva, y Laura Bleda,...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña