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Reivindicamos equidad en los tiempos de valoración y el acceso a las ayudas individuales a la discapacidad en todas las comunidades autónomas
Fecha de publicación:
Las enfermedades raras han generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras.
Tipo de noticia:Sensibilización
Acudimos a los X Premios Somos Pacientes
Fecha de publicación:
Miercoles 5 de diciembre participamos a través de Angel García Bravo, miembro de nuestro patronato, en la X edición de los premios Somos Pacientes.
Tipo de noticia:Sensibilización
El Comité Económico y Social Europeo (CESE) pide a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE un Plan de acción europeo sobre las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Comité Económico y Social Europeo (CESE) pide a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE que propongan y apliquen un Plan de acción europeo sobre las enfermedades raras que...
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER refuerza su papel en el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya
Fecha de publicación:
El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC) es un órgano de consulta ciudadana impulsado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. FEDER forma parte a través de nuestra...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El Dra. Cristina Nombela Otero, es entrevistada en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre la fragilidad en el envejecimiento
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 443 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 26/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, entrevistaron a la Dra. Cristina...
Tipo de noticia:Sensibilización
Jornada Debate sobre Enfermedades Raras: de Europa a las Comunidades Autónomas
Fecha de publicación:
El pasado lunes 25 de noviembre, la Oficina del Parlamento Europeo en Madrid acogió la Jornada Debate sobre la Estrategia de Enfermedades Raras, que reunió a expertos para hablar sobre los avances en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Cabildo de Lanzarote celebra la I Jornada por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Accede al ProgramaEl próximo 3 de diciembre de 2024, el Cabildo de Lanzarote acogerá las I Jornadas del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que contarán con la destacada participación...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
XIII Jornada de Cardiogenética: Innovación y Educación en la Reanimación Cardiopulmonar y la Investigación Genética
Fecha de publicación:
Accede al ProgramaInscríbete al eventoEl próximo viernes 29 y sábado 30 de noviembre, se celebrará la XIII Jornada de Cardiogenética en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
CIBER Celebrará su X Congreso para Impulsar la Investigación en el Palacio de Congresos de Valencia
Fecha de publicación:
Accede al ProgramaLos días 27, 28 y 29 de noviembre CIBER celebra su 10º Congreso que se desarrollará en el Palacio de Congreso de Valencia.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
El 67% de las mujeres con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico
Fecha de publicación:
A pesar de que las Enfermedades raras (ER) generan un gran impacto en la vida de todas las personas y familias que conviven con ellas, existen colectivos que se encuentran en situación de mayor...
Tipo de noticia:Alianzas
Fundación ONCE dona 8 furgonetas a FEDER para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fundación ONCE donará ocho furgonetas (dos al año) a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de aquí a 2027, cuando finaliza el convenio de colaboración suscrito este martes por las dos...
Tipo de noticia:Alianzas
Impulsamos el debate sobre las enfermedades raras y sin diagnóstico en el Foro de la Comunidad de Madrid
Fecha de publicación:
Vídeo completo del EventoEl pasado 23 de noviembre, el Hospital Universitario La Paz fue el escenario del
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid