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Instamos a garantizar que la continuidad de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a dar continuidad a la prestación por hijo a cargo con cáncer u enfermedad grave a las familias que dejaron de percibirla...
Reivindicamos la necesidad de establecer unos Medicamentos Accesibles para todos
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Conoce más sobre este diálogo "Medicamentos Accesibles para todos"
El 9 de febrero trasladamos la realidad del acceso a medicamentos de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes a...Agilizar la financiación y los tiempos de acceso, claves para mejorar la calidad de vida en ER
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Hoy en día existen más de 7.000 enfermedades catalogadas como raras por su baja incidencia y prevalencia. En conjunto este tipo de patologías afectan a entre 25 y 30 millones de personas en Europa,...
Trasladamos nuestro compromiso con la investigación en el II Congreso Investigación PTS Granada
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Conoce más sobre el II Congreso Investigación PTS Granada
El próximo 9 de febrero Rosa Elba González, miembro de nuestra Junta Directiva será la encargada de llevar a tierras granadinas uno de los...Comprometidos con las familias que conviven con PACS1 en el Día para la concienciación de este síndrome
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Vídeo conmemorativo del Día de concienciación del Síndrome de PACS1 2022
Cada 7 de febrero se conmemora el Día de concienciación del Síndrome de PACS1 o Schuurs-Hoeijmakers y desde FEDER queremos...Nos unimos al Día para la concienciación sobre el Síndrome de Mèniére
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Vídeo de Concienciación Síndrome de Ménière
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mandar todo nuestro apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco...Conocemos los retos de las personas que conviven con ER en Castilla La Mancha
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Descubre nuestras Jornadas de Puertas Abiertas
Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas el 3 de febrero en Castilla La Mancha, una acción enmarcada dentro de los propósitos de proximidad y...Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
Proximidad y cercanía con nuestro tejido asociativo en Asturias
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Descubre nuestras Jornadas de Puertas Abiertas
Siguiendo nuestros principios de proximidad y cercanía formulados para este nuevo año, el pasado 3 de febrero celebramos en Asturias nuestras Jornadas...Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Logramos un acuerdo con la Región de Murcia para apoyar la labor de nuestro tejido asociativo
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Conoce más sobre esta subvención nominativa otorgada por la Región de Murcia
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Nos reunimos con la Oficina de Coordinación para la Presidencia Española de la UE
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La Directora de la Oficina de Coordinación para la Presidencia Española de la UE, Aurora Mejía, nos recibió en su despacho del complejo de la Moncloa el pasado 2 de febrero. En esta reunión tuvimos...
De qué hablamos cuando hablamos de ansiedad, el nuevo taller del SAP
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Inscríbete en el taller "De qué hablamos, cuando hablamos de ansiedad"
n nuestro Servicio de Atención Psicológica (SAP) se ha iniciado un nuevo taller “De qué hablamos cuando hablamos de...¿Cómo abordamos los retos sociosanitarios de 100.000 personas con ER en Murcia?
Fecha de publicación:
Este 31 de enero celebramos en Murcia nuestras Jornadas de Puertas Abiertas, un espacio en el que el movimiento asociativo, representantes y equipo técnico de nuestra organización nos unimos para...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia