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Presentación de la nueva plataforma "Para ti, Paliativos"
Fecha de publicación:
El próximo lunes, 11 de noviembre, a las 11:00 horas, tendrá lugar la presentación de Para Ti, Paliativos, un movimiento ciudadano respaldado por un relevante grupo de asociaciones de pacientes,...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Fundación ”la Caixa” abre la octava edición de la convocatoria CaixaResearch de investigación en salud
Fecha de publicación:
Consulta aquí las bases y toda la informaciónLa Fundación ”la Caixa” inicia la octava edición de la convocatoria CaixaResearch para proyectos de investigación en biomedicina y salud. El objetivo de...
Tipo de noticia:Investigación
Impulsamos junto con la Alcaldía de Oviedo acciones para el Día Mundial de las ER en 2025
Fecha de publicación:
Esta semana hemos viajado a Oviedo para reunirnos con representantes de la Alcaldía para definir acciones conjuntas a desarrollar en Asturias en el marco del próximo Día Mundial de las Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Nos encontramos con las entidades asociadas en Oviedo para fomentar la cercanía y la colaboración
Fecha de publicación:
Juan Carrión, se reunió en Oviedo con representantes de las asociaciones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Asturias. Además, lo acompañaron Isabel Motero, nuestra directora y...
Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Se celebra la II Jornada de Investigación Clínica de Atención Primaria
Fecha de publicación:
Farmaindustria celebra la II Jornada Nacional de Investigación Clínica en Atención Primaria. Esta encuentro tiene lugar en el Salón de Actos de la Consejería de Sanidad del Edificio Administrativo...
Tipo de noticia:Investigación
INDEPF Inaugurará las I Jornadas Alicantinas de Enfermedades Poco Frecuentes los días 28 y 29 de noviembre
Fecha de publicación:
Los días 28 y 29 de noviembre, INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) se celebrará las I Jornadas Alicantinas de Enfermedades Poco Frecuentes, que...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
La Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras abre una nueva era en la investigación de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Acaba de surgir la la Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA) para dar continuidad a los avances realizados por proyectos anteriores financiados por la UE, como SOLVE-RD...
Participamos en la V Jornada de Enfermedades Minoritarias de Bellvitge, que refuerza la investigación en red como motor imprescindible en los nuevos tratamientos
Fecha de publicación:
El Grupo de Enfermedades Minoritarias del HUB atiende a más de 4.000 pacientes con unas 200 de estas patologías tan infrecuentes, pero que en su conjunto afectan a entre un 8% y un 10% de la...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Toda nuestra solidaridad a todas las personas que se han visto afectadas por la DANA y sus consecuencias.
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar nuestra solidaridad a todas las personas que se han visto afectadas por la DANA y sus consecuencias.Estamos al lado y para todas...
Nos reunimos en el Ministerio de Sanidad para abordar acciones estratégicas en diagnóstico, tratamiento y atención en enfermedades raras
Fecha de publicación:
FEDER se ha reunido con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, para abordar catálogo de pruebas genéticas, programa de cribado...
Tipo de noticia:Incidencia política
Por segundo año consecutivo, la familia FEDER, ha participado en la Ceremonia de los Premios Princesa de Asturias
Fecha de publicación:
Por segundo año consecutivo, las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico vuelven a ser representadas en la Ceremonia de los Premios Princesa de Asturias 2024 a través de nuestro...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
‘ParticipACCIÓN’ coge impulso en los hospitales: 150 centros se suman al modelo de participación activa de los pacientes
Fecha de publicación:
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado una nueva jornada sobre ‘ParticipACCIÓN’, el modelo de excelencia de los hospitales en la involucración de pacientes que busca que su...
Tipo de noticia:Sensibilización