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Nos unimos a las personas con Síndrome X Frágil en su Día Europeo
Fecha de publicación:
El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus...
Pablo Vivas, miembro de la Asociación DeNeu, descubre todos los secretos del Camp de Mestalla
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Fuente: Valencia CF |El Valencia CF a través de su Fundació ha unido su camino al de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para dar visibilidad a las más de tres millones de personas...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Moción en el Senado para instar al Gobierno a agilizar el acceso a medicamentos huérfanos
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El grupo parlamentario popular ha presentado una moción a la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado de España para agilizar el acceso a medicamentos huérfanos por parte de quienes conviven con...
Expectativas de la medicina genómica para diagnóstico, investigación y tratamiento de ER
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El rol de los pacientes en la implementación de la medicina genómica es clave para las personas con patologías poco frecuentes. Por ello, hoy la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- ha...
Las ER, en el debate sobre el Proyecto de reforma del artículo 49 de la Constitución Española
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El pasado 30 de septiembre asistimos al Pleno del Congreso de los Diputados en el que se debatió sobre el Proyecto de reforma del artículo 49 de la Constitución Española, un momento en el que desde...
¡Nos unimos al Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher 2021!
Fecha de publicación:
Este 1 de octubre se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad rara y desde la Federación Española de...
Nos sumamos al primer Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram
Fecha de publicación:
Este 1 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al primer 1º Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram, una enfermedad ultra rara, de origen genético,...
Elevamos a nivel internacional el papel de la educación rural y la innovación tecnológica
Fecha de publicación:
Los próximos 7 y 8 de octubre tenemos una cita muy especial de carácter internacional para retomar el proyecto CREDIBLE, una iniciativa europea que busca compartir buenas prácticas entre profesorado...
¿Cuál es el presente y futuro de los medicamentos huérfanos en España?
Fecha de publicación:
El 30 de septiembre se analizaremos desde la perspectiva de las personas con enfermedades poco frecuentes cómo es el acceso a tratamiento en nuestro país junto a profesionales de la farmacia, la...
Ampliamos la visibilidad de la Hipertensión Intracraneal Idiopática y con Distrofia Muscular de Cinturas 1F en sus Días Mundiales
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy a los Días Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática y de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F para fomentar la...
Apoyamos la implementación de políticas en ER en Latinoamérica
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- sigue esforzándose por impulsar que se puedan implementar políticas orientadas a las enfermedades raras en todos los países a nivel internacional...
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari
Fecha de publicación:
El 28 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por este motivo, desde FEDER nos...