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El tejido asociativo de Castilla La Mancha define su hoja de ruta ante un futuro plan autonómico de ER
Fecha de publicación:
Hemos celebrado nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Castilla La Mancha, en la que nos hemos dado cita 7 organizaciones de pacientes junto a Juan Carrión, presidente, y nuestro equipo técnico, para...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
El tejido asociativo “se siente orgulloso de pertenecer” a FEDER tras la obtención del sello de excelencia europea EFQM 300+
Fecha de publicación:
Este año hemos obtenido el Sello de Excelencia Europea EFQM 300+ que pone en valor el trabajo y el compromiso de la organización por la mejora de la calidad de sus servicios, así como la capacidad...
Broche de oro para el proyecto ‘Lo raro es no ayudar’ en favor de las personas con ER
Fecha de publicación:
Este lunes 27 a las 9’45 horas en el Colegio Salesiano San Antonio Abad sito en la avenida Primado Reig 2, de Valencia, ha acogido el acto de clausura del proyecto ‘Lo raro es no ayudar’ un proyecto...
Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Zamora se vuelca con las ER en la carrera "Corriendo con el Corazón por Hugo"
Fecha de publicación:
La sociedad zamorana volvió a volcarse, un año más, con el fomento de la investigación de enfermedades raras a través de la participación en una nueva edición de la X Carrera de la Guardia Civil –...
Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
Conferencia Magistral sobre enfermedades raras en el Congreso de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
Entre el 30 de septiembre y el 1 de octubre se celebra la IV edición del Congreso de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana en la que tenemos el honor de desarrollar la Conferencia Magistral de...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Hacia un cambio de modelo asistencial basado en la experiencia del paciente
Fecha de publicación:
La familia FEDER estará representada por Anna Ripoll y Antonio Cabrera, miembros de nuestra Junta Directiva, en el XPatient Barcelona Congress que se celebra entre el 28 y 29 de septiembre. Este foro...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
¡Vuelve nuestra XII Escuela de Formación Creer-Feder en formato mixto!
Fecha de publicación:
Los días 7 y 8 de octubre vuelve la Escuela que celebramos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro CREER, dependiente del IMSERSO).
Como...España, el único país de la Unión Europea sin especialidad de Genética
Fecha de publicación:
» La noticia surge después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado «la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada».</p><p>
» Más del 70% de las enfermedades...DOGKING presenta los resultados del programa de terapias asistidas con perros en Parc Tauli
Fecha de publicación:
Fuente: DOGKING | Desde finales del 2018 hasta la irrupción del COVID-19 en Marzo del 2020, el hospital Parc Taulí de Sabadell implantó un nuevo servicio que iba a revolucionar las herramientas de...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
La 'expresión de la esperanza' aterriza en Talavera de la Reina para compartir vivencias sobre ER
Fecha de publicación:
Fuente: La Tribuna de Toledo | Ayudar a comprender mejor la experiencia de vivir con una Enfermedad de Depósito Lisosomal (EDL) es el propósito de los autores de las obras que conforman la muestra ‘...
Comunidad autónoma/Provincia:Toledo
«'ERes Arte' llega la corazón de Madrid para compartir 29 historias de vida con una ER»
Fecha de publicación:
Con estas palabras define nuestra directora Alba Ancochea la llegada, el 24 de septiembre a Madrid, concretamente a la Casa de América, de la exposición ‘ERes Arte’, una muestra fotografía en la que...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Alertamos de que la pandemia continúa condicionando el abordaje de las ER desde la atención primaria
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta de que la pandemia continúa condicionando el abordaje de estas patologías y los casos sin diagnóstico desde la Atención...