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Presentación de "Un largo camino de rosas blancas" en Madrid
Fecha de publicación:
El 17 de junio se celebró la presentación del libro Un largo camino de rosas blancas, una obra de Marisol Moreda, escritora y Presidenta de honor de la ONG Otro Mundo es Posible.
Un largo...Tipo de noticia:Sensibilización
El proyecto “Céntimo Solidario” ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa por parte de Correo Farmacéutico
Fecha de publicación:
El proyecto “Céntimo Solidario” impulsado por la Asociación ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Daño...
Tipo de noticia:Sensibilización
Las Redes Europeas de Referencia comprometidas con los pacientes ucranianos con enfermedades raras
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Las 24 Redes Europeas de Referencia han lanzado una campaña en redes sociales y un sitio web para recopilar y proporcionar información que permita a los profesionales sanitarios encontrar el apoyo...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria presenta su esperada Lotería de Navidad con el número 76196
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria acaba de anunciar que ya está disponible su tradicional Lotería de Navidad, cargada de ilusión y solidaridad. Con el número 76196, los participantes...
La Fundación Menudos Corazones reafirma su apoyo a la investigación en cardiopatías congénitas a través de esta ayuda de 12.000 euros
Fecha de publicación:
El proyecto liderado por la cardióloga Raquel Luna, ‘Empoderamiento y evaluación de experiencias y resultados en pacientes con cardiopatías congénitas mediante una aplicación móvil’, recibe la VI...
CREER celebra su X Jornada Nacional del Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
Fuente CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional...
Tipo de noticia:Día Mundial
La AEMPS organiza un evento sobre reposicionamiento de medicamentos el 27 de septiembre en Madrid
Fecha de publicación:
Con motivo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha organizado diversos encuentros. El evento Repurposing...
Tipo de noticia:Internacional
Europa se teñirá de color por las enfermedades raras el próximo lunes
Fecha de publicación:
El próximo lunes 28 de febrero celebramos el día de las Enfermedades Raras y desde la Alianza Europea EURORDIS en colaboración con la internacional RDI se insta a una cadena de luces de colores.
Tipo de noticia:Día Mundial
Este 29 de abril, súmate a la campaña 'Sin diagnóstico no hay pronóstico' de Objetivo Diagnóstico
Fecha de publicación:
Bajo el lema ‘Sin diagnóstico no hay pronóstico’, la asociación Objetivo Diagnóstico invita a toda la sociedad a sumarse al Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico que se celebra este 29 de abril...
Comunicado sobre la reunión con la Dirección General del IMSERSO
Fecha de publicación:
Informamos de que el pasado 14 de abril mantuvimos una reunión con la Dirección General del IMSERSO en la que se nos comunicaron dos anuncios importantes relativos a la actividad del Centro de...
Celebramos el trabajo de más de 100 CSUR con Europa e instamos a la coordinación entre hospitales
Fecha de publicación:
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra que un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) participen en las Redes Europeas de Referencia (...
Stand informativos e iluminación morada de edificios por el Día Europeo del Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid llevó a cabo distintas iniciativas en este mes de octubre para dar visibilidad a esta enfermedad rara.