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Federación española de enfermedades raras

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  • SSMM los Reyes junto a Jordi Cruz y otros representantes del Tercer Sector

    SSMM los Reyes apuestan por la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras a través de la Farmacia Llabrés

    Fecha de publicación:

    El pasado 12 de enero, Sus Majestades los Reyes participaron en el acto de inauguración de la Farmacia Llabrés, un espacio rehabilitado gracias a la Fundación Hesperia y al Consell Insular de Menorca...

    Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares

  • ¿Qué podemos esperar en ER este 2023? Descúbrelo en el nuevo episodio de Historias Poco Frecuentes

    Fecha de publicación:

    Durante el pasado año 2022, la pérdida de protagonismo de la pandemia ha permitido mirar más allá beneficiando de forma especial a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. El logro...

    Tipo de noticia:Investigación

  • Promovemos una inclusión educativa real junto a TAPSEI en Cataluña

    Fecha de publicación:

    El pasado 9 de enero tuvo lugar la tercera y última reunión de la Mesa de Participación por un Sistema Educativo Inclusivo (TAPSEI) en Cornellà de Llobregat, Barcelona.

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Cartel del foro

    Apúntate a nuestro Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico de Murcia

    Fecha de publicación:

    El próximo 27 de enero celebramos de manera presencial nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Murcia, un espacio donde compartir experiencias, identificar los desafíos...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Abiertas las inscripciones del Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico de Cataluña

    Fecha de publicación:

    El próximo 18 de enero celebramos nuestro Foro Catalán de Enfermedades Raras, un espacio donde compartir experiencias e iniciativas y donde poder identificar las necesidades del colectivo de personas...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Firma convenio Fundación – FEDER, 2019

    FEDER y MPS España acompañarán a la Fundación para personas con Discapacidad en la inauguración por parte de SSMM los Reyes de la Farmacia Llabres

    Fecha de publicación:

    FEDER y MPS España acompañarán a la Fundación para personas con Discapacidad en los actos de inauguración de la Farmacia Llabres que llevarán a cabo SSMM los Reyes este jueves 12 de enero. 

    En...

    Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares

  • La solidaridad colma el Auditorio nacional en la XXII Gran Gala de Zarzuela, a beneficio de FEDER y Princesa RETT

    Fecha de publicación:

    Este pasado 7 de enero, el Auditorio Nacional acogió la XXII Gran Gala de Zarzuela, organizada por Sinfolírica y patrocinada por la UCAM a beneficio de FEDER y Princesa RETT para la investigación en...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Foto de la reunión entre FEDER y EURORDIS

    FEDER y EURORDIS comienzan el 2023 con la mirada puesta en el Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Iniciamos el 2023 recibiendo en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  la visita de Yann Le Cam, Director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) con...

    Tipo de noticia:Internacional

  • logo del ReeR

    Últimos avances y próximos retos: FEDER analiza el informe ReeR 2022

    Fecha de publicación:

    Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos identificado los logros y los próximos retos recogidos en el informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) del...

    Tipo de noticia:Investigación

  • Logo de la Conserjería de Sanidad del Gobierno de Canarias

    Líneas estratégicas del Gobierno de Canarias para la inversión de 23 millones en ER

    Fecha de publicación:

    En la pasada rueda de prensa acontecida el 23 de diciembre de 2022, el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, Blas Trujillo y la directora del Servicio Canario de la Salud, SCS por sus siglas...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • Fotografía de grupo del programa Código Samboal en la que aparecen (de izquierda a derecha): Leticia Zarza, Nuria Pombo, Ana Samboal, Mónica Rodríguez y José Luís Izquierdo

    Ponemos las enfermedades raras sobre la mesa en el programa de televisión Código Samboal

    Fecha de publicación:

    El pasado domingo 18 de diciembre, asistimos a Código Samboal, el programa presentado por Ana Samboal para el canal TRECE. En esta ocasión, las enfermedades raras han sido las protagonistas del...

  • Imagen con luces desenfocadas de colores de fondo, y sobre ella el calendario de adviento y la tarjeta de felicitación navideña de FEDER

    Lo mejor de ti continúa

    Fecha de publicación:

    Se acerca el día de Navidad, y finaliza nuestro calendario de adviento. Estamos seguros de que te has hecho con él y ha servido para fomentar la gratitud con tus familiares, amigos, compañeros…

    Cada...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

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