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Abordamos los retos de la investigación en enfermedades raras de la mano del IIER.
Fecha de publicación:
Hemos mantenido un encuentro con Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) para poner en común los retos entre este órgano único en nuestro país y nuestra...
Tipo de noticia:Investigación
'Cecilia te lo cuenta', nuestra apuesta por la divulgación científica
Fecha de publicación:
La Semana de la Ciencia y la Innovación es un evento de divulgación científica y participación ciudadana que este año se celebra del 14 al 20 de noviembre. Por eso, y como no podía ser de otra manera...
Tipo de noticia:Sensibilización
'Vivir con una enfermedad rara', impartimos la asignatura Medicina y Sociedad en la Universidad de Sevilla
Fecha de publicación:
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Los pacientes y las asociaciones que los...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
La corresponsabilidad será uno de los objetivos clave para 2023 del proyecto “Perspectiva de Género en enfermedades raras”, impulsado por FEDER
Fecha de publicación:
» El proyecto, desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras gracias al apoyo de la compañía Kyowa Kirin, pretende paliar las situaciones de especial vulnerabilidad que las mujeres...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER impulsa el “Taller de duelo gestacional y neonatal en enfermedades raras”
Fecha de publicación:
El próximo 28 de de noviembre de 11:00 a 13:00 horas el servicio de atención psicológica de FEDER impulsa una sesión muy significativa sobre el duelo gestacional y neonatal, donde crearemos un...
Tipo de noticia:Sensibilización
World Orphan Drug Congress Europe: conversamos sobre el presente y el futuro de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos es una de las reuniones de enfermedades raras y medicamentos huérfanos más importantes a nivel internacional. Su decimotercera edición tiene lugar en...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Trabajo acepta las demandas del CERMI y mantiene en su integridad el marco vigente de bonificaciones a la contratación de personas con discapacidad
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: CERMI | El Ministerio de Trabajo y Economía Social (MITES) ha aceptado las demandas del movimiento social de la discapacidad representado por el Comité Español de...
Tipo de noticia:Incidencia política
'Los vínculos de apego y las relaciones en el cuidado', apúntate a nuestro próximo taller en Bilbao
Fecha de publicación:
Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER iniciamos un nuevo taller “Los vínculos de apego y las relaciones en el cuidado” dirigido a familias, padres, madres con hijos o hijas con una...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Juan Carrión ofrece una visión integral de la situación de las enfermedades raras en España en el periódico 20 minutos
Fecha de publicación:
"Tan solo una de cada tres personas con una enfermedad rara en edad de trabajar tiene un empleo", destaca el diario 20 minutos para titular la entrevista que ha realizado al presidente de FEDER y su...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reclamamos mayor visibilidad para los centros de referencia en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El pasado 5 de octubre, FEDER pudo encontrarse con representes de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud para abordar la situación actual y futura de los centros, servicios o unidades...
Tipo de noticia:Incidencia política
'La Casa de Sofía', una iniciativa referente más allá de nuestras fronteras
Fecha de publicación:
Maria Elena Armendáriz, directora ejecutiva de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), se reunía el pasado 14 de noviembre con Jordi Cruz, patrono de Fundación FEDER e impulsor y...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡Bienvenidos a la Semana de la Ciencia!
Fecha de publicación:
La Semana de la Ciencia y la Innovación es un evento de divulgación científica y participación ciudadana que este año se celebra del 14 al 20 de noviembre.
La Federación Española de...Tipo de noticia:Sensibilización