Resto de noticias, visualizando página 9 de 215
Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro
Fecha de publicación:
Hoy, 16 de mayo, tendrá lugar la inauguración del centro MPS Lisosomales en Esplugues de Llobregat. El acto, que comenzará a las 18, contará con la inauguración de la alcaldesa de Esplugues de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
“En Ruta por las Enfermedades Raras” suma kilómetros por el Alto Besaya
Fecha de publicación:
El pasado sábado 11 de mayo, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras volvió a sumar kilómetros a su contador por la espERanza.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
Estamos en Bruselas para participar en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Accede aquí a más informaciónLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participará en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) que tendrá lugar el 15 y...
Tipo de noticia:Internacional
Cruz Roja Española reconoce la labor de FEDER en sus Condecoraciones 2024
Fecha de publicación:
Cruz Roja Española ha entregado sus Condecoraciones 2024 durante la celebración del Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja, efeméride que se conmemora el día 8 de mayo en los 191...
Tipo de noticia:Alianzas
Taller Acompañándonos en el Dolor Crónico: Claves para su manejo
Fecha de publicación:
Os animamos a participar en Taller Acompañándonos en el Dolor Crónico: Claves para su manejo que tendrá lugar en modalidad online el próximo 4 de junio a las 11h.
Tipo de noticia:Sensibilización
Cataluña destaca la importancia del trabajo en red en el III Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de FEDER
Fecha de publicación:
La cita puso el foco en las iniciativas ya existentes para la atención coordinada de las enfermedades raras, los casos sin diagnóstico y las líneas de trabajo del Hospital Universitario de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Ponemos en común nuestros retos con AELMHU para definir nuestra estrategia conjunta en la mejora de la atención de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Ayer nos reunimos con miembros de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) para poner en común sus líneas estratégicas con las nuestras y hacer...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Instamos a garantizar una respuesta educativa y la libre elección por parte de las familias
Fecha de publicación:
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU ha publicado un nuevo informe sobre la educación de este colectivo motivo por el cual desde la Federación Española de...
Tipo de noticia:Incidencia política
El mes de mayo acogerá dos retos deportivos en favor de las personas con enfermedades raras ¡Descúbrelos!
Fecha de publicación:
Durante el mes de mayo de 2024 se han puesto en marcha dos retos solidarios de carácter deportivo impulsados por deportistas particulares que han querido brindar su esfuerzo y sus recursos para dar...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fundación Solidaridad Carrefour celebra la donación de 97.421€ a favor FEDER en beneficio de la infancia con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Unos fondos que serán destinados, por FEDER, a la adquisición de equipamiento técnico especializado de aplicación a la implementación de terapias personalizadas que faciliten el desarrollo de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El 9 de mayo celebramos un nuevo taller de hermanos ¡Te esperamos!
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíNuestro Servicio de Atención Psicológica pone en marcha el Taller de hermanos: cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos, enfermedad en hermanos sin la enfermedad en la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Murcia pone en valor el papel de las personas en el abordaje de las enfermedades raras coincidiendo con el 25 aniversario de FEDER
Fecha de publicación:
FEDER celebró ayer en Molina de Segura su IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en la Región dando cita a administración, comunidad profesional, investigadores y pacientes.En Murcia se...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia