¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
Testimonios, visualizando página 4 de 54
"Los avances científicos pueden marcar la diferencia y cambiar vidas."
Ver testimonio sobre: Encontrar tratamiento es un salvavidas
"La escuela, lejos de ser un lugar de apoyo, fue donde mi salud empeoró, y quiero que esto cambie para todos los niños con enfermedades raras."
Ver testimonio sobre: Creando lo necesario por conseguir una escuela inclusiva
"Finalmente, tras catorce años, llegó el diagnóstico. Un alivio tremendo, sentí que la mochila de estar atenta a lo que podía pasar la pasaba a los médicos.
Ver testimonio sobre: El alivio que sentí al recibir el diagnóstico
Se busca un ángel con las alas rotas es una historia de sentimientos, emociones y valores que iluminan el complejo universo de la distonía mioclónica.
Ver testimonio sobre: Se busca esperanza: Mi lucha contra la distonía mioclónica
Luchar contra la enfermedad es ya suficiente, pero también debemos enfrentar un sistema que nos niega tratamientos y nos obliga a pagarlos de nuestro bolsillo
Ver testimonio sobre: El sistema nos obliga a pagar los tratamientos de nuestro bolsillo
