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Conocemos más sobre la Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 22 de febrero nos reunimos con la Asociación KIF1A...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nos acercamos a ASENSE-A
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización
Acompáñanos en nuestro 'Taller Asesoramiento Genético para Enfermedades Genéticas Raras'
Fecha de publicación:
Con motivo de nuestro Proyecto de Perspectiva de Género y Enfermedades Raras, el próximo 20 de junio de 2024 tendrá lugar el Taller sobre asesoramiento genético, que se desarrolla gracias a la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Compartimos experiencias con la Asociación Enfermedades Raras Elche
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización
Visitamos y conocemos de primera mano la nueva Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias del Hospital La Paz
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha visitado esta semana la Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias del Hospital de La Paz de Madrid, una iniciativa que se...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Lograr la declaración de un año excepcional de interés público en enfermedades raras, prioridad de FEDER para impulsar la investigación
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido esta semana con Eva Ortega, Secretaria General de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades para analizar...
Tipo de noticia:Incidencia política
¿Sabías qué? El melanoma también puede comenzar en el ojo
Fecha de publicación:
Inmmunocore ha lanzado la campaña: '¿SABÍAS QUÉ? El melanoma también puede comenzar en el ojo'. Una iniciativa que, en colaboración con nuestra Federación, Grupo Español de Pacientes con Cáncer (...
Tipo de noticia:Alianzas
Síndrome Uña-Rotula: Aspectos Clínicos y Moleculares en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
Dra. Marian Ros. Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad de Cantabria y actualmente Profesora de Investigación del CSIC en el Instituto de Biomedicina y Biotecnología de Cantabria donde...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Colegio Mayor Hernando Colón de Sevilla y sus iniciativas solidarias apoyan a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER queremos dar las gracias, así como la enhorabuena a todos los colegiales del Colegio Mayor Hernando Colón de Sevilla por el desarrollo de estas iniciativas solidarias. Un gesto solidario...
Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Asociación familias y niños enfermos de neuroblastoma en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 420 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D....
Tipo de noticia:Sensibilización
El movimiento asociativo español, parte activa en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Estos 15 y 16 de mayo se ha celebrado en Bruselas esta cita, el mayor evento sobre políticas europeas organizado por pacientes, en concreto por EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras....
Tipo de noticia:Internacional
Las enfermedades raras acaparan el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el último informe de AELMHU
Fecha de publicación:
Accede aquí al informe.Fuente: AELMHU | Con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico que se celebra el 20 de mayo, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y...
Tipo de noticia:Incidencia política