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Movistar entrega su ‘cheque solidario’ a FEDER
Fecha de publicación:
La recaudación obtenida de 44.690 euros será destinada a ayudar a todas las personas que padecen enfermedades raras.Se cumple el objetivo de la sexta edición de esta iniciativa de baloncesto...
Tipo de noticia:Alianzas
Destacamos la importancia de la humanización en enfermedades raras en una jornada organizada por Redacción Médica y BioCryst
Fecha de publicación:
En el marco de las actividades de interés sectorial que impulsa Redacción Médica, este jueves 16 de enero de 2025 tendrá lugar la jornada titulada “Humanización en Enfermedades Raras”. Este evento,...
Tipo de noticia:Alianzas
Estamos presentes en la décima edición del Máster en Pedagogía Hospitalaria de la Universitat de Barcelona
Fecha de publicación:
Un año más, desde FEDER hemos estado presente en la prestigiosa formación a profesionales del Máster en Pedagogía Hospitalaria de la Universitat de Barcelona, representada por Anna Ripoll, miembro de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Entrevista de nuestra directora Isabel Motero para AELMHU: "La importancia de la salud mental en pacientes de enfermedades raras"
Fecha de publicación:
ENTREVISTA COMPLETACon motivo del Día Mundial de la Depresión, que se conmemora el 13 de enero, conversamos con Isabel Motero, psicóloga y actual directora de la Federación Española de Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización
Presentamos una guía pionera en España para la profesionalización de las entidades de pacientes
Fecha de publicación:
Un 62% de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan.
Reforzamos nuestro compromiso con la investigación en enfermedades raras y sin diagnóstico para 2025
Fecha de publicación:
Este año 2025 se presenta como un punto de inflexión para nuestra federación, donde la investigación será uno de nuestros objetivos prioritarios. Con la experiencia acumulada a lo largo de los...
Tipo de noticia:Investigación
La ONCE dedica 20 millones de cupones a las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
La ONCE dedica cuatro de sus cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los días 30 y 31 de diciembre de 2024, y 1 y 2 de enero de 2025. Un total de 20 millones de cupones (cinco...
Tipo de noticia:Alianzas
Nuestro presidente, Juan Carrión, repasa los logros de 2024 y anticipa los desafíos clave para 2025 en Consalud.es
Fecha de publicación:
Los pacientes con enfermedades raras celebran el aumento del cribado neonatal o la llegada de la especialidad de Genética, pero demandan más investigación y un mayor acceso a los tratamientos, entre...
Invitamos a las entidades a la presentación de la Guía para la profesionalización de entidades de pacientes: fortalece el futuro de tu organización
Fecha de publicación:
Desde FEDER invitamos a todas las entidades a participar en la presentación de la 'Guía para la profesionalización de entidades de pacientes'. Este documento surge con el objetivo de recopilar,...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER aplaude los nuevos criterios de designación para CSUR
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la publicación recientemente por parte del Ministerio de Sanidad de los nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos...
Tipo de noticia:Incidencia política
Las asociaciones de personas con enfermedades raras destinan más de 7 millones de euros a la investigación en los últimos tres años.
Fecha de publicación:
Accede aquí al informeLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica hoy el informe de conclusiones de la jornada ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’ que celebró hace un...
Tipo de noticia:Investigación
¡FEDER os desea Felices Fiestas!
Fecha de publicación:
Un año más llega a su fin, y desde FEDER queremos tomarnos un momento para agradecer vuestro apoyo incondicional en nuestro camino. Gracias a vuestra implicación, hemos avanzado en nuestra misión de...
Tipo de noticia:Sensibilización
