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Aplaudimos el desarrollo del PERTE, cuya inversión y desarrollo debe llegar al día a día de los pacientes
Fecha de publicación:
Este jueves tomamos parte de una nueva reunión de la Alianza del PERTE para la Salud de Vanguardia en la que se realizó un balance del estado de situación de este proyecto que se puso en marcha en...
Tipo de noticia:Incidencia política
Conocemos la realidad de la Dravet Syndrome Foundation
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 23 de abril nos reunimos con Dravet Syndrome...
Tipo de noticia:Sensibilización
Damos el primer paso para crear una guía de recursos para la evaluación integral de las personas a las que servimos.
Fecha de publicación:
La Red de centros y servicios especializados se reunió el pasado 27 de mayo para seguir creciendo gracias al impulso imparable de las entidades que la componen.El objetivo de este nuevo encuentro era...
Tipo de noticia:Sensibilización
Instamos a la Organización Mundial de la Salud a impulsar una Resolución en Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Lo ha hecho durante el evento que Rare Diseases International ha celebrado en Ginebra este miércoles en paralelo a la 77ª Asamblea Mundial de la Salud a través de Juan Carrión, presidente de FEDER y...
Tipo de noticia:Internacional
Conocemos los retos de la Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización
Buceo y necesidades especiales en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 422 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 28/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Joaquín Molí....
Tipo de noticia:Sensibilización
Nos encontramos con la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 20 de marzo nos reunimos con la Asociación Española de...
Tipo de noticia:Sensibilización
El periódico ABC premia a la familia FEDER en sus XX premios solidarios
Fecha de publicación:
ABC, el diario de tirada nacional más longevo de nuestro país, ha premiado a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, en sus XX premios solidarios en la categoría de “entidad solidaria”,...
Tipo de noticia:Sensibilización
Abordar la vulnerabilidad de las enfermedades raras, nuestro objetivo ante el nuevo anteproyecto de Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos incidido en la importancia de contemplar y abordar acciones específicas para los colectivos especialmente vulnerables, especialmente aquellos con enfermedades raras, ya que, según...
Tipo de noticia:Incidencia política
Nos acercamos a la Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson – SPS
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización
Puentes Virtuales en Cataluña: FEDER y la Asociación del Síndrome de Rett Unen Esfuerzos para Transformar Vidas
Fecha de publicación:
El pasado 23 de mayo, se celebró un importante encuentro en Cataluña que reunió a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Representando a...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Escuela de igualdad: 'Género, discapacidad e interseccionalidad' del CERMI Andalucía
Fecha de publicación:
Desde el CERMI Andalucía inician su cuarto y último curso de este año del programa Escuela de Igualdad: "Género, discapacidad e interseccionalidad". Un curso online y gratuito que se desarrollará...
Tipo de noticia:Sensibilización