La conmovedora carta escrita por Alicia, madre del niño Marco fallecido por una enfermedad rara
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«Me llamo Alicia Rebollo y soy la mujer de Ricardo Fernández Morueco. Hace más de cinco años tuvimos a nuestro hijo Marco, afectado por el síndrome de Schaaf-Yang. Marco falleció en diciembre y de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fundación FEDER impulsa 5 investigaciones en enfermedades raras gracias a su VII Convocatoria de Ayudas
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La Fundación FEDER, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, ha anunciado la resolución de su VII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras. Con...
Tipo de noticia:Investigación
PANGENOMA, un paso fundamental para el futuro de las enfermedades raras
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En mayo de 2023, se ha publicado el primer borrador del pangenoma humano en la revista Nature, un hito científico que va a tener múltiples aplicaciones en la práctica clínica para las Enfermedades...
Tipo de noticia:Investigación
¡Celebramos el aniversario de Fundación FEDER para la investigación!
Fecha de publicación:
¡Estamos de celebración! ¡Fundación FEDER cumple 17 años! Desde 2006, la organización ha trabajado para sensibilizar, apoyar e impulsar la investigación a través de la representación de los pacientes...
Tipo de noticia:Investigación
Fundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan su nueva colección de peluches solidarios ‘Geniales’ a favor de la infancia con enfermedades raras
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Carrefour y su Fundación desarrollan de la mano de juguetes Famosa una nueva y exclusiva colección de peluches solidarios ‘Geniales’, cuyos beneficios irán destinados a la mejora de la calidad de...Tipo de noticia:Sensibilización
Abordamos los retos de la investigación en enfermedades raras de la mano del IIER.
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Hemos mantenido un encuentro con Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) para poner en común los retos entre este órgano único en nuestro país y nuestra...
Tipo de noticia:Investigación
'Cecilia te lo cuenta', nuestra apuesta por la divulgación científica
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La Semana de la Ciencia y la Innovación es un evento de divulgación científica y participación ciudadana que este año se celebra del 14 al 20 de noviembre. Por eso, y como no podía ser de otra manera...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Bienvenidos a la Semana de la Ciencia!
Fecha de publicación:
La Semana de la Ciencia y la Innovación es un evento de divulgación científica y participación ciudadana que este año se celebra del 14 al 20 de noviembre.
La Federación Española de...Tipo de noticia:Sensibilización
Fundación Merck Salud y Fundación Feder consolidan su convenio de colaboración para impulsar la investigación clínica en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fundación Merck Salud y Fundación FEDER han renovado su convenio de colaboración tras el éxito de la primera convocatoria, una alianza que dio como fruto la Ayuda Fundación Merck Salud –...Tipo de noticia:Investigación
Fundación FEDER y Fundación Merck Salud otorgan su ayuda de investigación en enfermedades raras a los ‘Nuevos tratamientos para el Síndrome de Marfan’
Fecha de publicación:
El proyecto "Nuevos Tratamientos para el Síndrome de Marfan", liderado por el doctor Jorge Oller Pedrosa del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, ha sido reconocido con la ayuda Fundación Merck...
Tipo de noticia:Alianzas
Convocatoria 2022 de Proyectos de Innovación en Medicina Personalizada y Terapias Avanzadas
Fecha de publicación:
El Ministerio de Ciencia e Innovación ha abierto hoy la fase de expresiones de interés previa a la Convocatoria 2022 de Proyectos de Innovación en Medicina Personalizada y Terapias Avanzadas, que...
Tipo de noticia:Investigación
Fundación FEDER financiará 7 proyectos de investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
» Fundación FEDER lanza la séptima convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada de 145.000€ dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación biomédica.
» Un total de 24...Tipo de noticia:Investigación
Federación española de enfermedades raras
