#aHoraER |Debe haber una clara apuesta por la medicina genómica por parte de todos los actores implicados en desarrollar políticas sanitarias
Fecha de publicación:
Más del 70% de las enfermedades raras tiene origen genético y 2 de cada 3 aparecen en la infancia. Sin embargo, España continúa siendo el único país de Europa sin reconocer la especialidad sanitaria...
Tipo de noticia:Investigación
#aHoraER | Se han dado pasos muy importantes en terapia génica, que potencialmente permitirán curar algunas enfermedades yendo a la raíz del problema
Fecha de publicación:
Entre los beneficiarios de la IV convocatoria de ayudas a la investigación de Fundación FEDER estuvo el proyecto “Hígado graso no alcohólico en la intolerancia hereditaria a la fructosa: una relación...
Tipo de noticia:Investigación
Analizamos junto al Instituto de Salud Carlos III el presente y futuro de la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) analizan el presente y futuro de la investigación en enfermedades raras. Un presente...
Tipo de noticia:Investigación
Share4Rare Anuncia la Tercera Convocatoria de Proyectos Liderados por Pacientes para la Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
En un esfuerzo continuo por impulsar la investigación en el campo de las enfermedades raras, Share4Rare ha lanzado su tercera edición de la convocatoria Call4Projects, en la cual se invita a...
Tipo de noticia:Investigación
Un año de compromiso y superación: Fundación FEDER presenta su memoria anual 2022
Fecha de publicación:
La Fundación FEDER ha lanzado su Memoria Anual correspondiente al año 2022, marcando otro año de esfuerzos incansables en la promoción de la investigación de enfermedades raras y sin diagnóstico y la...
Tipo de noticia:Investigación
El estudio de nuevos tratamientos para el lupus eritematoso sistémico, recibe la ayuda Fundación Merck Salud – Fundación FEDER de investigación clínica en enfermedades raras 2023
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Merck Salud | Carmen González Madrid, presidenta de Fundación Merck Salud, destaca el compromiso de la fundación en promover nuevos descubrimientos en beneficio de los pacientes a...
Tipo de noticia:Investigación
Manuel Pérez, Patrono de Fundación FEDER, es reconocido por su trayectoria en los Premios H de Oro
Fecha de publicación:
En una emocionante ceremonia que tuvo lugar anoche en la Caseta La Rebotica del Real Cortijo de Torres, los prestigiosos Premios H de Oro, entregados por el Colegio de Farmacéuticos de Málaga, ...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
#aHoraER | Las terapias están cada vez más cerca de convertirse en realidad en las próximas décadas
Fecha de publicación:
El tiempo no significa lo mismo para las familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. Como un reloj incansable, el tiempo avanza marcando el paso de los días, las semanas y los...
Tipo de noticia:Investigación
#aHoraER | Las organizaciones de pacientes, capaces de cambiar las prioridades de la ciencia
Fecha de publicación:
En las últimas décadas, se ha producido un cambio significativo en la percepción y la atención que se brinda a las enfermedades raras, gracias a las familias y organizaciones que han hecho de la...
Tipo de noticia:Investigación
#aHoraER | Compartiendo esperanza: en busca de respuestas
Fecha de publicación:
En el mundo de la investigación médica, las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, suelen quedar relegadas a un segundo plano en comparación con otras más...
Tipo de noticia:Investigación
#aHoraER, el momento de investigar las enfermedades raras ha llegado
Fecha de publicación:
Los investigadores en enfermedades raras se enfrentan a retos únicos en su trabajo, debido a la complejidad y rareza de estas patologías. Sin embargo, gracias a la labor de organizaciones como ...
Tipo de noticia:Sensibilización
El Proyecto ‘DetERminantes del retraso diagnóstico’ identifica las causas y consecuencias de la odisea diagnóstica en enfermedades raras
Fecha de publicación:
La investigación ha contado con la información de 3.304 personas inscritas en el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, gracias al impulso del Instituto de...Tipo de noticia:Investigación
Federación española de enfermedades raras
